Fundacja Jesteśmy Pod Ścianą

23 lutego - Ogólnopolski Dzień Walki z Depresją

Osoby żyjące z chorobami rzadkimi mierzą się nie tylko z wyzwaniami somatycznymi. Przewlekłość schorzenia, niepewność diagnostyczna, ograniczony dostęp do terapii czy izolacja społeczna mogą znacząco obciążać zdrowie psychiczne. Badania pokazują, że ryzyko występowania zaburzeń depresyjnych w tej grupie jest istotnie wyższe niż w populacji ogólnej.

Dlatego tak ważne jest holistyczne podejście do pacjenta - uwzględniające zarówno leczenie choroby podstawowej, jak i wsparcie psychologiczne.

Zdrowie psychiczne jest integralną częścią zdrowia.
Empatia, uważność i szybka reakcja mogą mieć ogromne znaczenie.

🫶Wspólnie z Fundacja Jesteśmy Pod Ścianą przypominamy: rozmowa i wsparcie to pierwszy krok.



Ten post ma charakter informacyjny i nie stanowi porady medycznej.

Świąt przynoszących spokój, oddech i bliskość 🎄 Zdrowia i nadziei ❤️

Ostatnio często słyszę: „Ten kongres był sukcesem”.
A ja odpowiem – my po prostu robimy robotę. A że wkładamy w nią serducho, to jest ona prawdziwa i zamienia się w sukces ❤️

Od zawsze starałem się działać „ponad normę”, by pomagać ludziom – i myślę, że właśnie zderzyłem się grupą ludzi o podobnym FLOW😊
Chciałbym tutaj szczególnie podziękować Kindze – Jestem przekonany, że spotkanie w tym świecie nie było przypadkowe, a najlepsze działania powstają gdy umiemy się wzajemnie determinować, ale też kopać po tyłkach 😎✌️💪
Dziękuję Ci z całego serca 💐🥇❤️
Ale jednocześnie chcę podkreślić, że to nasz cały team Kongresowy:
Aga, Asia, Wiktoria, Marcin, Patryk oraz Jolanta i Paweł ( Konferansjerzy) sprawili, że ten kongres wyglądał tak, jak wyglądał. Jestem z Was dumny i wdzięczny za to, że daliście z siebie wszystko 💐🏅🏅🏅🏅🏅🏅🏅🏅❤️
(Nie mogę was odznaczyć 🥲)

Dumny jestem też z naszych prawdziwych lekarzy 👨‍⚕️👩‍⚕️, terapeutów 🙏 i naukowców 📚, którzy byli z nami i wnieśli nie tylko swoją wiedzę, ale i serce, a zrobili to również wolontarnie❤️

Ogromne podziękowania należą się także wystawcom – nie trafiliście tu przypadkiem. Z wielu zgłoszeń wybraliśmy najlepszych i to było widać ✨

Naszym rodzinom ogromny szacunek i serce ❤️😘🤗

Organizacja kongresu to miesiące planowania, tygodnie działań na najwyższych obrotach, dziesiątki dni, w których telefon ładował się po 10 razy 🔋📲.
Kawa, smartfon, laptop – i determinacja. To była nasza codzienność ☕💻

I udało się. Wszystko, co przygotowaliśmy, było dla Was całkowicie darmowe:
✅ Wyobraźcie sobie – ponad 160 konsultacji! To jest po prostu niesamowite 🙏❤️
✅ Liczne warsztaty – pełne wartości i różnorodności 💪
✅ Cała przestrzeń kongresowa i wykłady – otwarte dla wszystkich
✅ Darmowy poczęstunek – żeby każdy poczuł się u nas jak w domu 🍎🥗
✅ Animatorki dla dzieciaków 🥳

Od zawsze naszym celem było to, aby kongresy, konsultacje, warsztaty i wsparcie – były tworzone dla Was i jak tylko się da bez obciążania waszych portfeli.

Co dalej?
Organizujemy dla was udogodnienia związane z dostępnością do specjalistów 👩‍⚕️👨‍⚕️🥼🩺🩻
Mamy już ustalone:
🔹 konsultacje neurologiczne
🔹 konsultacje ortopedyczne ( tutaj nawet powstaje nawet specjalny team na poczet tych działań)
🔹 konsultacje genetyczne

Narazie jesteśmy po rozmowie tylko z kilkoma specjalistami 😊 dlatego wyobraźcie sobie jaki będzie efekt końcowy 🤞🤞🤞🤞🍀🍀🍀🍀

Już niedługo będziemy mogli ogłosić pełny plan 📌👊

Rozmawiamy też ze specjalistami i wystawcami sprzętu. I tutaj – może się to wydawać dziwne – ale rozumiemy, że jednym z największych problemów nie jest kwota.
Bardzo często rozmawiając z ludźmi słyszymy, że:
👉 nie wiedzą, że takie sprzęty w ogóle istnieją,
👉 a jeśli już wiedzą – nie potrafią poradzić sobie z wnioskami i papierologią.

W rzeczywistości wiele z tych sprzętów można uzyskać całkowicie bez kosztów własnych. Dlatego będziemy tworzyć linię wsparcia w papierologii – żeby nikt nie był z tym sam.

Ten kongres miał być także mostem – by zbliżyć nas jeszcze bardziej do prelegentów i zacząć budować strategiczny kręgosłup wsparcia. Bo w wielu sytuacjach nie ma czasu czekać ⏳

To był intensywny czas, pełen emocji, zmęczenia, ale też ogromnej satysfakcji.
I wiesz co? To dopiero początek. Bo poprzeczkę ustawiamy coraz wyżej 🚀

Dziękuję każdemu z Was❤️👊
Jedziemy dalej – bo razem możemy więcej 💪❤️

Nadchodzi ten dzień – kończymy przygotowania, widzimy się jutro! 😊

Co się nam udało w tym roku? Zgromadzić wielu najlepszych specjalistów w swoich dziedzinach w jednym miejscu. Jak zawsze będziemy starali się podkreślić znaczenie diagnozy – wczesnej diagnozy – a w tym roku od wielu światowych ekspertów usłyszymy również co dalej – jakie są nowe możliwości terapii i technologii. Dotkniemy wielu problemów, jakie na co dzień spotykają nasze dzieci. Jak co roku będziemy budować most między lekarzami, terapeutami, naukowcami a pacjentami. Już jutro będziemy wspólnie tworzyć wspólnotę nadziei 😊

Dziękujemy dr Jolanta Uchman i Paweł Zawitkowski, że bez wahania zgodzili się poprowadzić nasze wydarzenie.

Dziękujemy ogromnie wszystkim naszym prelegentom.

Dziękujemy za zaufanie i przyznanie patronatu honorowego:

Rzecznikowi Praw Dziecka Monice Hornej-Cieślak
Marszałkowi Województwa Małopolskiego Łukaszowi Smółce
Wojewodzie Małopolski Janowi Klęczarowi
Prezydentowi Miasta Krakowa Aleksandrowi Miszalskiemu
Agencji Badań Medycznych
Warszawskiemu Uniwersytetowi Medycznemu
Centrum Doskonałości Chorób Rzadkich i Niezdiagnozowanych WUM
EURORDIS
ORPHAN

Dziękujemy za wsparcie medialne:
TVP Kraków i TVP Info
Magiczny Kraków
Gazeta Krakowska
Dziennik Polski
Medycyna Praktyczna
Polska Agencja Prasowa Zdrowie
Interia Zdrowie

Dziękujemy naszym darczyńcom, partnerom oraz sponsorom:
Nutricia
MÓWIK
Puromedica
Paley European Institute
Ortosens
LIW Care Technology
Donum Corde
AssisTech
MaxHemp
MyWam Polska
Unicorn VR
BadaniaKliniczne.pl
Plastdruk
Hotel Kazimierz
NCafe

Dziękujemy za wsparcie, pomoc oraz ogromne zrozumienie i działania - często w ekspresowych terminach i trybach 😊

Projekt jest współfinansowany przez Urząd Marszałkowski. Dzięki wsparciu powstanie m.in. pokogresowa publikacja dla rodziców. Dziękujemy!

A jutro, Kochani, poza wykładami i warsztatami znajdziecie wielu wystawców: MÓW-ik, Donum Corde, Paley European Institute, Ortosens, LIW Care Technology, AssisTech, MaxHemp, MyWam Polska, Unicorn VR.
Na stoiskach będzie można przetestować (dosłownie) nowoczesne technologie wspierające terapię, porozmawiać z dietetykiem, sprawdzić najnowszy sprzęt rehabilitacyjny.

Było bardzo wiele pytań o konsultacje – niestety nie jesteśmy w stanie zapisać wszystkich. Zdarza się, że zwalniają się miejsca, udaje się przedłużyć konsultacje – dlatego prosimy – sprawdzajcie maile, zapraszamy również do stoiska rejestracji Fundacji – tam będziemy udzielać aktualnych informacji.

Paley European Institute, poza konsultacjami fizjoterapautycznymi (na które pojawiły się nowe miejsca i na które gorąco zapraszamy! – więcej inf. na stoisku Fundacji), będą przeprowadzać 30-minutowe konsultacje ortez – darmowe pobranie miar do ortez – nowoczesny skan 3D, ocena i weryfikacja dotychczasowego zaopatrzenia ortotycznego i konsultacje specjalistów OPSA. Te konsultacje będą się odbywać na stoisku Paley European Institute.

Pojawią się dodatkowe konsultacje Pawła Susłowskiego. Dziękujemy wszystkim prelegentom za poświęcenie czasu na kongresowe konsultacje.

Będzie się działo naprawdę dużo! Piątek i sobota, Centrum Dydaktyczno-Kongresowego Wydziału Lekarskiego UJ – ul. św Łazarza 16. Zapraszamy do wspólnej drogi do diagnozy i terapii

ZAPISY NA KONSULTACJE

Podczas IV Kongresu Fundacji Jesteśmy Pod Ścianą uczestnicy będą mogli skorzystać z bezpłatnych konsultacji ze specjalistami. To wyjątkowa okazja, by porozmawiać z ekspertami i uzyskać odpowiedzi na nurtujące pytania dotyczące diagnostyki, terapii i codziennej opieki.

- Liczba miejsc jest ograniczona, obowiązują wcześniejsze zapisy.
- Link do formularza znajdziecie w komentarzu pod tym postem.

Lista konsultujących specjalistów:

PIĄTEK
Paley European Institute: Interdyscyplinarne konsultacje: terapia, ortezy, sprzęt – sprawdźmy to razem 9.00-11.00

lek. Marek Bachański (neurolog, pediatra) 12.00-13.00

prof. dr hab. n. med. Rafał Płoski (genetyk laboratoryjny) 13.00-14.30

dr n. med. Antoni Pyrkosz (genetyk kliniczny) 14.30-16.30

dr n. med. Marta Bogotko (neurolog, pediatra) 14.00-16.00

dr hab. n. med. Daniel Zielonka (neurolog) od 16.30

SOBOTA

lek. Paweł Nowak (psychiatra dziecięcy) 9.00-11.00

Dorota Gudaniec (terapeutka konopna) 9.00-12.00

dr hab. Patryk Lipiński (pediatra) sobota g. 12.00-14.00

dr hab. Paweł Maślanka (neurochirurg) 14.00-16.00

dr n. med. Antoni Pyrkosz (genetyk kliniczny) 9.30-11.30

Prof. Magdalena Chrościńska-Krawczyk (neurolog, pediatra) 11.30-15.00

dr n. med. Jolanta Uchman (pediatra, konsultacje w zakresie mikrobioty) 15.00-17.00

📢 Kongres 2025 – zaktualizowana agenda 📢

Mamy dla Was ważną informację:
👉 drugi dzień Kongresu rozpocznie wystąpienie Profesora Ząbka. To będzie wyjątkowa prelekcja skierowana do rodziców, po której przewidzieliśmy czas na Wasze pytania.

W związku z tym dokonaliśmy kilku zmian w agendzie, uwzględniając godziny warsztatów i konsultacji prelegentów. Dziękujemy za wyrozumiałość i elastyczność 💙

📌 Link do zapisów na Kongres:
https://forms.gle/bpSXdUuBEDN5mJpm8

Do zobaczenia! 🍀

📢 Kongres 2025 – ważne informacje!

Drodzy Państwo,
przedstawiamy kilka aktualności dotyczących nadchodzącego Kongresu:

🎓 Warsztaty
📌 Na grafice znajdziecie harmonogram warsztatów na dni Kongresu.
👉 Zapisy odbywają się poprzez formularz (link w komentarzu)

👩‍⚕️ Konsultacje
Podczas Kongresu będą dostępne dodatkowe konsultacje ze specjalistami.

➡️ Konsultacje odbędą się w osobnych salach, w wyznaczonych godzinach.
➡️ Obowiązują zapisy – link do formularza opublikujemy w sobotę o godz. 12.00.
➡️ Decyduje kolejność zgłoszeń.
➡️ Osoby zakwalifikowane otrzymają potwierdzenie do niedzieli, godz. 22.00.

PIĄTEK

Paley European Institute: interdyscyplinarne konsultacje (terapia, ortezy, sprzęt) – 9:00–11:00
lek. Marek Bachański (neurolog, pediatra) – 12:00–13:00
prof. dr hab. n. med. Rafał Płoski (genetyk laboratoryjny) – 13:00–14:30
dr n. med. Antoni Pyrkosz (genetyk kliniczny) – 14:30–16:30
dr n. med. Marta Bogotko (neurolog, pediatra) – 14:00–16:00
dr hab. n. med. Daniel Zielonka (neurolog) – od 16:30

SOBOTA

lek. Paweł Nowak (psychiatra dziecięcy) – 9:00–11:00
Dorota Gudaniec (terapeutka konopna) – 9:00–12:00
dr hab. n. med. Patryk Lipiński (pediatra) – 12:00–14:00
dr hab. n. med. Paweł Maślanka (neurochirurg) – 14:00–16:00
dr n. med. Antoni Pyrkosz (genetyk kliniczny) – 9:30–11:30
prof. dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk (neurolog, pediatra) – 11:30–15:00
dr n. med. Jolanta Uchman (pediatra, konsultacje w zakresie mikrobioty) – 15:00–17:00

Zachęcamy uczestników Kongresu zainteresowanych rozmowami ze specjalistami do zabrania skopiowanej dokumentacji medycznej.
My również będziemy starali się pomóc na miejscu i informacyjnie przed oraz podczas wydarzenia:)

📬 Kontakt
📧 [email protected]
📞 535 245 333

Do zobaczenia na Kongresie! 💙