Miopatia oczami Julki

Miopatia oczami Julki Dane kontaktowe, mapa i wskazówki, formularz kontaktowy, godziny otwarcia, usługi, oceny, zdjęcia, filmy i ogłoszenia od Miopatia oczami Julki, Rozwój dziecka, Dabrowa Gornicza.
(1)

MAMY TO📿 Udało nam się wspólnie uzbierać 2853,74 zł dla Frania❤️📿❤️ Ta kwota pomoże w tej nierównej walce o zdobycie 16 ...
22/08/2026

MAMY TO📿
Udało nam się wspólnie uzbierać 2853,74 zł dla Frania❤️📿❤️

Ta kwota pomoże w tej nierównej walce o zdobycie 16 milionów złotych na lek dla Frania, który choruje na dystrofię Duchenne’a.

Z całego serca dziękuję każdemu, kto wrzucił pieniądze do puszki, zrobił przelew i dołożył swoją cegiełkę do tej walki💪

Dziękuję również wszystkim, którzy byli ze mną tego dnia pomagali, wspierali, dodawali otuchy i pokazali, że razem naprawdę możemy więcej 🫶

2853,74 zł to nie tylko kwota. To 2853,74 zł nadziei.
A nadzieja w tej walce jest bezcenna❤️

DZIĘKUJĘ❤️

Mamy to🦿 Kolejne ortezy — tym razem z włókna węglowego. Lekkie… i chyba właśnie to jest najważniejsze, bo każdy dodatkow...
21/08/2026

Mamy to🦿
Kolejne ortezy — tym razem z włókna węglowego. Lekkie… i chyba właśnie to jest najważniejsze, bo każdy dodatkowy kilogram do dźwigania dla moich mięśni nie jest niczym dobrym.

Teraz trzymajcie kciuki, żebyśmy się polubili 😂🤞 Mam ogromną nadzieję, że pomogą mi trochę ustabilizować nogi i sprawią, że będę się mniej przewracać.

A miopatii centronuklearnej pokazałabym środkowy palec🖕😂 Ale rodzice nauczyli mnie kultury, więc pozostaje mi tylko walczyć dalej 💪❤️

PS. Czekam na wieści od mamy Franka dotyczące rozliczenia zbiórki z bransoletek📿 Mam nadzieję, że już niedługo będziemy mogli podzielić się z Wami szczegółami🥰

Trzymajcie za mnie kciuki! ❤️

Wracam już ze szpitala w Łodzi🏥 🥼 🩺 Dziś trochę słabsza. Zmęczenie coraz częściej upomina się o swoje i czasem zwyczajni...
17/08/2026

Wracam już ze szpitala w Łodzi🏥 🥼 🩺
Dziś trochę słabsza. Zmęczenie coraz częściej upomina się o swoje i czasem zwyczajnie trudno udawać, że go nie ma. Ale wiecie co? Wyniki nie kłamią… za to nie zawsze mówią całą prawdę o człowieku❤️

Bo gdzieś pomiędzy tymi wszystkimi liczbami, badaniami i medycznymi papierami wciąż jestem ja. I moja ogromna chęć walki💪

Dziś wydarzyło się coś, co dla kogoś zdrowego pewnie byłoby zupełnie nieistotne. Przeszłam w teście chodu o metr więcej.
Tylko o metr.
A dla mnie ten jeden metr to był cały świat💪
Dostałam takie brawa, jakbym właśnie przebiegła maraton. I chyba właśnie dlatego tak bardzo je zapamiętam. Bo czasami największe zwycięstwa nie mają kilometrów. Mają jeden mały metr❤️

Niestety, nie mam dziś dobrych wiadomości, na które wszyscy czekamy. W mojej chorobie nadal nie ma leku. Na miopatię centronuklearną medycyna nie potrafi jeszcze znaleźć rozwiązania. Możemy tylko próbować łagodzić to, co przynosi choroba. Nogi bolą mnie coraz częściej i coraz mocniej, dlatego zwiększymy dawkę leków przeciwbólowych💊

Zanik mięśni boli. Nie tylko fizycznie💔

Ale mimo wszystko wracam do domu. Do mojego miejsca, mojego spokoju i mojego ukochanego zoo 🐶🐱🐹 🐠
Bo przede mną jeszcze kawałek drogi.

Dopóki mam siłę walczyć, będę.
Choćby po jednym metrze❤️💪

Kochani ja już w domu📿 Temperatura, zmęczenie i ogrom emocji pozwoliły mi pomagać tylko przez 3 godziny. Organizm powied...
15/08/2026

Kochani ja już w domu📿
Temperatura, zmęczenie i ogrom emocji pozwoliły mi pomagać tylko przez 3 godziny. Organizm powiedział stop i musiałam wrócić do domu, podłączyć się pod respirator i odpocząć.

Ale wiecie co? To były najpiękniejsze 3 godziny🫂

Przyszły osoby, których wcześniej zupełnie nie znałam. Przyjechała Zosia, żeby pomóc mi ze swoimi pięknymi bransoletkami. Przyszła dziewczynka z plaży, która bezinteresownie chciała rozdawać ulotki Franka. Przyjechało kuzynostwo z Andrychowa. I tych wszystkich ludzi dobrego serca mogłabym wymieniać do wieczora…

Dziękuję Wam za każdą złotówkę, każdą rozmowę, każde dobre słowo i każdy gest❤️

A wiecie, co jeszcze się dziś wydarzyło? Dobro wróciło do mnie jeszcze tego samego dnia🥹❤️

Przyjechała Pani, żeby podarować mi bransoletkę TeamLitewka. Przyszły Panie z pięknym podziękowaniem za to, że chcę pomóc Franiowi. To były tak wzruszające i niespodziewane gesty, że naprawdę zabrakło mi słów.

To był piękny dzień. Pełen ludzi, których połączyło jedno, chęć pomocy Frank Suliga kontra DMD

Rozliczenie podamy za kilka dni, kiedy rodzice Frania odbiorą puszkę i wspólnie policzą jej zawartość.

Dziś mogę powiedzieć tylko jedno:
DOBRO NAPRAWDĘ WRACA❤️

Dziękuję, że byliście z nami❤️

Frank Suliga kontra DMD działamy dla Ciebie 📿❤️📿💪🫂Pogoria III Dąbrowa Górnicza
15/08/2026

Frank Suliga kontra DMD działamy dla Ciebie 📿❤️📿💪🫂
Pogoria III Dąbrowa Górnicza

📢 Halo Dąbrowa Górnicza i okolice  potrzebujemy Was📢❤️ W sobotę będę na Pogorii III, w okolicach molo. I bardzo chciałab...
12/08/2026

📢 Halo Dąbrowa Górnicza i okolice potrzebujemy Was📢❤️

W sobotę będę na Pogorii III, w okolicach molo. I bardzo chciałabym, żebyście mnie tam znaleźli❤️

Chcę pomóc Frank Suliga kontra DMD uzbierać pieniądze na lek, który może dać mu szansę na przyszłość.

Franek choruje na DMD dystrofię mięśniową Duchenne’a. To choroba, która podobnie jak moja zabiera mięśniom siłę i sprawność.

Jest jednak jedna ogromna różnica.
Na moją chorobę nie ma leku. Franek ma lek. Ma nadzieję. Ma szansę.
Brakuje tylko pieniędzy, żeby po tę szansę sięgnąć.

A potrzeba aż 16 milionów złotych.

Wiem, że ta kwota może przerażać. Ale wiem też, że 16 milionów zaczyna się od jednej złotówki. Od jednej osoby. Od jednego małego gestu.

Dlatego przez całą zimę robiłam własnoręcznie bransoletki📿

Dla kogoś to może być tylko kawałek sznurka, kilka koralików i trochę kolorów.
Dla mnie każda z nich była ćwiczeniem. Terapią. Walką o sprawność moich rąk.

Robiłam je z myślą, że kiedyś mogą komuś pomóc.

I ten dzień właśnie nadszedł.

W sobotę zabieram je na Pogorię. Będę je sprzedawać, a każda złotówka z ich sprzedaży pójdzie dla Franka.

Możesz kupić jedną. Możesz kupić kilka. Możesz wrzucić do puszki tyle, ile możesz. A jeśli nie możesz dać pieniędzy podejdź, zatrzymaj się na chwilę i porozmawiaj🙂

Bo czasami nie potrzeba wielkich rzeczy.

Czasami wystarczy zatrzymać się przy jednej małej bransoletce, żeby pomóc komuś zawalczyć o wielką rzecz – o życie bez ciągłego odbierania mu siły przez chorobę.

Ja wiem, jak wygląda walka o każdy ruch.
Wiem, jak bardzo chciałoby się dostać szansę, której nie ma.

Franek tę szansę ma.
Pomóżmy mu jej nie stracić💙

📍 Pogoria III – okolice molo
📅 Sobota, 15 sierpnia
⏰ około godziny 10:00

Przyjdźcie. Zabierzcie rodzinę, znajomych, sąsiadów.
Kupmy Frankowi trochę nadziei.
Bo każda złotówka naprawdę ma znaczenie📿 🫂📿

W tej przyjaźni transport do domu naprawdę nie ma znaczenia ❤️Każdy z nas jedzie w swoją stronę, ale zostają emocje, wsp...
07/08/2026

W tej przyjaźni transport do domu naprawdę nie ma znaczenia ❤️
Każdy z nas jedzie w swoją stronę, ale zostają emocje, wspólne chwile i wspomnienia, które jeszcze długo będą wywoływać uśmiech.

Dla nich moja niepełnosprawność nigdy nie była problemem, przeszkodą ani powodem, żeby traktować mnie inaczej. Jestem po prostu Julką — ich Julką❤️

I właśnie za to ich kocham. Za normalność, za serce, za to, że są. Bez wielkich słów. Po prostu❤️

Z nową energią wracam do codziennej rehabilitacji💪 Wolne już się skończyło😎 Przy miopatii centronuklearnej nie ma cudown...
20/07/2026

Z nową energią wracam do codziennej rehabilitacji💪 Wolne już się skończyło😎

Przy miopatii centronuklearnej nie ma cudownego leku, moim najlepszym lekarstwem jest systematyczna rehabilitacja. To dzięki niej mogę walczyć o sprawność każdego dnia👩🏼‍🦽

Po ćwiczeniach czas na małą przerwę. Te słodycze wciąż przypominają mi wakacje i cudownych ludzi, z którymi miałam okazję spędzić ten czas❤️

Ładuję akumulatory na cały rok🌞❤️Woda, książki, malowanie, gry, uśmiech i ludzie, których kocham. Miopatia centronuklear...
11/07/2026

Ładuję akumulatory na cały rok🌞❤️
Woda, książki, malowanie, gry, uśmiech i ludzie, których kocham. Miopatia centronuklearna nauczyła mnie, że warto cieszyć się każdą chwilą, bo to właśnie z nich powstają najpiękniejsze wspomnienia🫂🌊🫶

Podczas turnusu codziennie uczestniczyłam w zajęciach z biofeedbacku. Chcieliśmy jak najlepiej wykorzystać ten czas, bo ...
01/07/2026

Podczas turnusu codziennie uczestniczyłam w zajęciach z biofeedbacku. Chcieliśmy jak najlepiej wykorzystać ten czas, bo w trakcie roku szkolnego nie miałabym możliwości dojeżdżać na kolejną terapię🙂

Robimy wszystko, aby nauka była dla mnie choć trochę łatwiejsza. Ostatni rok pokazał, że przy częstych nieobecnościach bardzo trudno nadrobić zaległości. Przede mną 8. klasa, a rehabilitacji, badań i pobytów w szpitalu na pewno nie będzie mniej🩺 💊

Biofeedback to trening pracy mózgu, który ma poprawić koncentrację, pamięć i uwagę oraz nauczyć mózg lepszego wyciszania się i odpoczynku🧠

Te zajęcia pokazały nam jednak jeszcze jedną bardzo ważną rzecz. Mimo że miałam już za sobą wszystkie szkolne zaliczenia i byłam na turnusie wśród wspaniałych ludzi, mój mózg wciąż nie potrafił się wyciszyć. Cały czas pozostawał w stanie gotowości.

Nie da się po prostu zapomnieć o tym, co słyszy się w gabinetach lekarskich. Gdy choroba jest postępująca i nadal nie ma na nią skutecznego leczenia, słowa lekarzy zostają w głowie na długo i trudno przestać o nich myśleć.

Być może właśnie dlatego mój mózg cały czas pracuje na wysokich obrotach. A kiedy nie potrafi odpocząć, znacznie trudniej się skupić, zapamiętywać nowe informacje i uczyć. Dlatego mamy nadzieję, że biofeedback pomoże mi nie tylko w nauce, ale także nauczy mój mózg wyciszenia i prawdziwego odpoczynku.

Adres

Dabrowa Gornicza

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Miopatia oczami Julki umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skróty

Udostępnij

Kategoria