MP self-advocacy

Pogodnych i spokojnych Świąt Wielkanocnych,
niosących odpoczynek od codziennych wyzwań,
spędzonych w atmosferze akceptacji,
zrozumienia i życzliwości
– wobec siebie i innych

wszystkim i Sympatykom strony
życzy
Magdalena Pawlak

🦠 Wirus na pokładzie, czyli infekcja w spektrum

Zwykłe sezonowe przeziębienie, które dla wielu osób oznacza kilka dni w domu i powrót do codziennej aktywności, w moim życiu przypomina tornado, zostawiające po sobie wymagający opanowania chaos i wyczerpanie. Wiem, że choroby nie da się zaplanować. Nie zmienia to jednak faktu, że infekcja u osób w spektrum piętrzy kolejne wyzwania i dezorganizuje życie.

🩺Akt pierwszy – U lekarza
Na początek konieczność kontaktu z lekarzem. Tym razem był szczególnie trudny, bo w formie teleporady w ramach nocnej i świątecznej pomocy medycznej w sobotni poranek. Nie mogłam więc zastosować moich strategii i poza rozmową o bieżącym problemie musiałam także poinformować o moim ogólnym stanie zdrowia – chorobach przewlekłych, stale zażywanych lekach itp. W gabinecie, jeśli jestem u danego lekarza pierwszy raz, tę część ogarnia za mnie stosowne zaświadczenie o stanie zdrowia wystawione przez moją Panią Doktor.
Potem rozmowa o objawach – "Co boli? Od kiedy? Jak bardzo?" I wiele innych. Wśród tej litanii pytań precyzyjnie jestem w stanie podać jedynie pomiar temperatury, saturacji i wynik testu na wybrane infekcje wirusowe. Bo jak mam określić ból w skali od 0 do 10, kiedy nie wiem, co wyznacza te granice i jak porównać ból gardła uniemożliwiający przełykanie z bólem zęba czy skręceniem stawu? W tym miejscu chcę zaznaczyć, że Pan Doktor naprawdę starał się mnie zrozumieć oraz był pomocny i zaangażowany. W końcu, mimo trudności komunikacyjnych, ustaliliśmy, co mi dolega, dostałam receptę i listę zaleceń.

💊Akt drugi – Leki
Zamiast znanych i „oswojonych” już leków, które miałam dotychczas przepisywane przy infekcjach, pozwalających ogarnąć kwestie zażywania w przeciągu kilku minut po zajrzeniu do zachowanych notatek, dostałam zupełnie nowe specyfiki. Kilkadziesiąt minut, które zajęła mojej Mamie wizyta w aptece, nie zdołało mnie mentalnie przygotować na lekturę ulotek, zapowiedzianą pośród zaleceń słowami: „to zażyć dwa razy, tamto trzy, a owamto jeden lub dwa, kiedy…”. Próba uzyskania bardziej precyzyjnej odpowiedzi skończyła się moim „ulubionym” zdaniem: „Doczyta pani w ulotce. Wszystko jest tam dokładnie opisane”.
Przeczytanie ulotki – wielkoformatowego arkusza pełnego farmakologiczno-prawniczej terminologii, zapisanego drobnym drukiem godnym uczniowskiej ściągi – przy temperaturze oscylującej około 38 stopni to horror. „To przed jedzeniem i co 12 godzin, tamto po i co 8, owamto nie później niż… I jeszcze popić dużą ilością wody” (Czyli ile? Pół litra, litr?) Po takiej lekturze mam wrażenie, że szybciej się otruję, niż wyleczę. Zwłaszcza, że trzeba jeszcze uwzględnić schemat leków zażywanych stale.
W końcu z pomocą Mamy, po przypominającej planowanie kampanii wojennej konsultacji z zaprzyjaźnioną farmaceutką, mam opracowany plan zażywania leków. Przeniesienie notatek do telefonu, żeby alarm przypominał co i kiedy połknąć wydaje się już tylko formalnością.
Na szczęście tym razem wszystko mam w małych tabletkach do łykania, bez konieczności rozgryzania, sporządzania zawiesin czy picia syropów o smaku sztucznej truskawki lub wanilii z lekką nutą pomarańczy, który po otwarciu butelki zapachem bardziej przypomina nieudolnie skomponowany płyn do kąpieli.

📆 Akt trzeci – Dezorganizacja życia
I tak z sobotniego poranka zrobiło się sobotnie popołudnie. Opanowanie sytuacji (po drodze były jeszcze telefony do pracy) oraz ustalenie nowego rytmu dnia osobom niewtajemniczonym może wydawać się sukcesem. W spektrum tak nie jest. Nowy plan... jest nowy, a przez to daleki od codziennej rutyny, do której przywykłam. Zmiana to utrata kontroli i poczucia bezpieczeństwa.
W dodatku infekcja to też brak przewidywalności. Nie wiem, jak będę się czuła po lekach, czy zadziałają i jakie skutki uboczne wystąpią (w dodatku mój mózg jeśli chodzi o przewidywania w tej kwestii, jest bardzo kreatywny), jak zareagują moje zmysły (spojler: przeważnie jeszcze bardziej zwiększoną wrażliwością, a to też nie ułatwia życia).
Infekcja dezorganizowała też moje plany na najbliższych kilka tygodni, a właściwie miesięcy. Nie mogłam poprowadzić warsztatów, na które tak bardzo czekałam. Musiałam też przełożyć zaplanowane wizyty i badania lekarskie, a tym razem także rehabilitację. To oznaczało kolejne telefony, rozmowy, wyjaśnianie i planowanie wszystkiego od początku. Na szczęście czekało mnie to dopiero w poniedziałek…

W spektrum choroba nie kończy się wraz z połknięciem ostatniej tabletki czy opróżnieniem butelki syropu. To konieczność rekonstrukcji codzienności, by wszystko wróciło na swoje miejsce, a życie znów płynęło zgodnie z ustalonym rytmem. Choć nie jest łatwo, powoli działam i widzę pozytywne rezultaty.

4 lutego został ustanowiony jako Światowy Dzień Walki z Rakiem. Hasło kampanii na lata 2025–2027 to "United by Unique”, oznaczające "Zjednoczeni przez Wyjątkowość".
Dla osób w spektrum autyzmu, ta "wyjątkowość” często oznacza bariery - komunikacyjne, sensoryczne, społeczne - utrudniające lub opóźniające możliwość podjęcia diagnozy i leczenia onkologicznego.

Osoby w spektrum autyzmu są przestrzegane jako "trudni" pacjenci lub niewidoczni systemowo. Dlatego tak ważna jest inicjatywa Fundacja Autism Team związana z innowacją społeczną „Onkologia w spektrum”.

Przesyłam również wyrazy wsparcia wszystkim osobom, które przechodzą przez proces diagnozy i leczenia 💜

„United by Unique” | „Zjednoczeni przez Wyjątkowość” – to hasło kampanii zaplanowanej na lata 2025–2027 przez Międzynarodową Unię do Walki z Rakiem (UICC) w ramach obchodów Światowego Dnia Raka, który przypada w dniu 4 lutego. Zwraca ono uwagę na to, że system opieki onkologicznej powinien widzieć w pacjentach nie tylko „przypadki medyczne”, ale unikalne osoby z różnymi potrzebami. Twórcy kampanii podkreślają konieczność bardziej holistycznej i uważnej opieki, uwzględniającej oprócz zdrowia fizycznego, także aspekt psychiczny oraz czynniki społeczne i środowiskowe.

Dla osób w spektrum autyzmu, to hasło ma szczególne znaczenie. Nasza "wyjątkowość" to odmienna wrażliwość, która sprawia, że proces leczenia może być szczególnie trudny oraz niesie ze sobą wiele dodatkowych wyzwań. Szpitalny hałas, intensywne zapachy czy oświetlenie powodujące przebodźcowanie, zmienność i nieprzewidywalność procesu leczenia onkologicznego, konieczność kontaktu z wieloma osobami, trudności w opisaniu sygnałów płynących z ciała oraz komunikowania swoich potrzeb, lęk przed dotykiem podczas badania – to tylko niektóre z barier, na jakie natrafiamy na oddziałach szpitalnych i w gabinetach.

Dlatego w trosce o realną poprawę sytuacji osób w spektrum autyzmu chorujących onkologicznie przygotowujemy innowację społeczną „Onkologia w spektrum”. To nasz głos sprzeciwu wobec stereotypowego postrzegania osób w spektrum autyzmu jako wyłącznie pacjentów „trudnych” lub ich systemowej niewidzialności. Naszym celem jest stworzenie narzędzi, które pozwolą zmienić placówki medyczne w przestrzenie przyjazne zdrowieniu. Bo „uważna opieka” nie może być tylko kampanijnym hasłem, lecz powinna stać się powszechnie obowiązującą praktyką.

W tym szczególnym dniu łączymy się myślami ze wszystkimi, którzy podejmują starania o powrót do zdrowia. Przesyłamy wyrazy wsparcia każdemu, kto z determinacją przechodzi przez trudny proces leczenia, przypominając, że każdy pacjent zasługuje na opiekę pełną godności, spokoju i empatii.

W ubiegłym tygodniu miałam okazję uczestniczyć w konferencji „Nie widzisz całości, daj nam szansę się poukładać. Młodzi w kryzysie bezdomności”. Wydarzenie zostało zorganizowane przez Radę ds. Rozwiązywania Problemu Bezdomności przy Prezydencie Miasta Łodzi we współpracy z Łódź Pozarządowa , Niestereotypowi oraz EduKABE Fundacja Kreatywnych Rozwiązań.

Tematyka spotkania jest mi szczególnie bliska jako reprezentantki Fundacja Autism Team oraz społeczność osób w spektrum autyzmu w pracach Podzespołu ds. dzieci i młodzieży przy Radzie ds. rozwiązywania problemu bezdomności w Łodzi. Celem naszych spotkań jest wypracowanie skutecznych rozwiązań zapobiegających bezdomności wśród osób wchodzących w dorosłość oraz wsparcie młodych ludzi, którzy już tego kryzysu doświadczają.

Warto podkreślić, że ryzyko bezdomności wśród osób z niepełnosprawnościami, w tym w spektrum autyzmu, jest znacznie wyższe. Często wynika z luk systemowych oraz barier m.in. w dostępie do rynku pracy. Brak wczesnej diagnozy, niezrozumienie potrzeb wynikających z neurotypu czy nieadekwatna pomoc to jedne z głównych czynników, które realnie wykluczają młode osoby neuroróżnorodne.

Najmocniejszym punktem konferencji był głos młodych samorzeczników. Zaproszeni do rozmowy przedstawiciele Niestereotypowi - Patrycja, Klaudia i Michał - pokazali, że bezdomność to nie tylko brak dachu nad głową, lecz przede wszystkim brak poczucia bycia widzianym i rozumianym przez otoczenie.

💛Dziękuję organizatorom za to poruszające spotkanie oraz przypomnienie wszystkim, że w centrum działań zawsze powinien być człowiek, a nie system czy procedury.

Więcej o wnioskach z konferencji przeczytasz w artykule:
Działamy dla młodzieży w kryzysie bezdomności - https://autismteam.pl/2026/01/22/dzialamy-dla-mlodziezy-w-kryzysie-bezdomnosci/

"Boże Narodzenie to nie pora roku. To uczucie."
[Edna Ferber, amerykańska pisarka]

Na ten wyjątkowy świąteczny i noworoczny czas dla wszystkich odwiedzających profil - spokoju, życzliwości i wzajemnego zrozumienia.
Pogodnych Świąt oraz szczęśliwego Nowego Roku!

Rysunki z cyklu

Grudzień na dobre rozgościł się w otoczeniu ze swoją świąteczną atmosferą, często zbyt przytłaczającą intensywnością doznań. To oznacza, że za kilkanaście dni zawita kalendarzowa zima. Nadszedł zatem czas na podsumowanie jesieni, która była dla mnie bardzo intensywna, ale także wyjątkowo satysfakcjonująca.
🍂 Najważniejszym działaniem była praca z zespołem Fundacja Autism Team nad projektem innowacji społecznej "Onkologia w spektrum".
🍂 Swoimi tekstami i przede wszystkim pracą redakcyjną wspierałam dwie kampanie społeczne: "Szkoła przyjazna dla neuroróżnorodności" Fundacja Autism Team oraz "Dzieciństwo bez przemocy" Fundacja Dajemy Dzieciom Siłę, w którą z dużym zaangażowaniem włączyli się samorzecznicy i samorzeczniczki Klub Świadomej Młodzieży przy Fundacji Autism Team.
🍂 W ramach współpracy z Muzeum Kinematografii konsultowałam treści tablic i podpisów pod eksponatami wystawy stałej „Łódź Filmowa”, kolejny raz w tym roku łącząc swoją działalność samorzeczniczą z zainteresowaniami historią Łodzi.
🍂 25 października 2025 r. uczestniczyłam w "I Ogólnopolskiej Konferencji Samorzeczniczej »Inkluzja NIE Iluzja – Partycypacja. Obywatelskość. Samostanowienie«” w Kutnie. Podczas wystąpień i rozmów w kuluarach padło wiele ważnych i potrzebnych słów dotyczących sytuacji osób w spektrum autyzmu. Mój podziw szczególnie wzbudziła determinacja młodych osób walczących o swoje prawa oraz chcących zmieniać świat dla siebie i swoich przyjaciół.
🍂 Na styku życia prywatnego i zawodowego brałam udział w podsumowaniu wyjątkowego projektu "Zmysłownia. Pracownia Kultury Dobrej Społecznie", dotyczącego dostępności językowej i inkluzywności komunikacyjnej w kulturze oraz sztuce. Wśród tekstów prezentowanych w ramach wydarzenia pojawiły się również moje utwory, które powstały wiosną i wczesnym latem podczas warsztatów pod kierunkiem Anny Ciarkowskiej, Bronki Nowickiej i Mileny Rosiak ze Stowarzyszenie Literackie im. K.K. Baczyńskiego.


̨pność

"Uznaję, że każde dziecko ma niezbywalne prawo do życia bez przemocy — fizycznej, psychicznej i emocjonalnej.

Reaguję, gdy widzę lub podejrzewam przemoc wobec dziecka — zawsze, niezależnie od okoliczności.

Promuję pozytywne i empatyczne metody wychowawcze — oparte na szacunku, relacji i zrozumieniu.

Edukuję siebie i innych — rodzinę, znajomych, społeczność lokalną. Bo zmiana zaczyna się od wiedzy.

Chcę być częścią społecznej zmiany, która zapewni dzieciom bezpieczeństwo i ochronę. "

["Manifest kampanii Dzieciństwo bez Przemocy", Fundacja Dajemy Dzieciom Siłę]

Fundacja Dajemy Dzieciom Siłę | Fundacja Autism Team | Klub Świadomej Młodzieży przy Fundacji Autism Team

Certyfikat "Jestem Sojusznikiem Kampanii Dzieciństwo Bez Przemocy"