03/09/2026
Professionnelle dans le domaine de l'autisme, je suis également maman d'un ado avec TSA. Voici ce que j'ai écrit à son sujet il y a maintenant 9 ans. Que de chemin parcouru depuis et que de compétences acquises des 2 côtés !
"Aujourd’hui, jeudi 19 janvier 2017, c’est une journée difficile. Je prends pleinement conscience que Lucien a un handicap : il est autiste asperger.
C’est dur d’écrire ces mots qui me déchirent le cœur, quel avenir pour mon petit garçon dans ce monde qui ne laisse de la place qu’aux plus forts ? Ce sont toutes mes certitudes qui s’effondrent.
Depuis 2 ans maintenant, je m’accroche à des « Il est à la lisière de la normalité », « Ce sont des troubles du spectre autistique évolutifs », « Mais non, il n’est pas autiste, ou alors si peu », « Ça ne se voit pas », « On le signale à la MDPH ? » ou « Finalement, non, on ne le signale pas » et puis « Ah oui, on le signale », « Il progresse beaucoup », « Rassurez-vous, c’est très léger » … Malgré un environnement aidant et professionnel, je suis lasse du langage des psy. Malgré leur efficacité dite avérée, je n’entends plus leur langage que je dois décrypter à chaque séance pour retranscrire à mon mari.
Deux ans à osciller entre le verre à moitié plein et le verre à moitié vide, me raccrochant à l’espoir qu’avec toute cette aide cela va s’arranger.
Non, ce n’est pas léger ! Oui, c’est grave ! Non, Lucien ne fonctionne pas comme les autres ! Oui, c’est un handicap invisible ! INVISIBLE !!! INVISIBLE !!! mais bien réel.
Les gens ne se rendent pas compte du travail et de la patience qui se cachent à la maison, de ce qui s’y joue chaque jour. Les colères, les crises d’angoisse qui me retournent l’estomac quand je vois que je ne peux pas rassurer mon propre fils. Et pourtant dans mon métier d’instit, j’en ai consolé des chagrins d’enfant : des gros, des petits, des infiniment légers mais toujours assez graves pour qu’on s’y intéresse. Toute cette tristesse voyageuse, ces averses passagères qui s’apaisent quand on murmure doucement à l’oreille des mots ronds et chauds, doux et réconfortants.
Et là, rien… l’orage sans paratonnerre ! La giboulée me surprend et je n’ai pas de parapluie, pas de bottes ni de ciré ! Le chagrin de Lucien me transperce. J’ai froid alors que je devrai le réchauffer. J’ai peur parce que je suis devant l’inconnu. Je suis perdue et je ne trouve pas les mots. Jamais le terme de désarroi n’a eu autant de sens pour moi.
Comment fonctionne Lucien ? Personne n’a le mode d’emploi. Qu’avons-nous fait qui justifie qu’il soit ainsi ?
Et pourtant, maintenant je le regarde. Il dessine. Profondément concentré dans sa tâche, il ne me voit plus. Son crayon s’anime, virevolte avec aisance. S’il pouvait avoir cette dextérité dans l’écriture ! Les couleurs s’étalent, se superposent au tracé noir d’origine. Les personnages prennent vie sur la page blanche, se rencontrent pour raconter une histoire formidable de dragons, d’extraterrestres et de supers héros. Je suis fascinée cette fois. Cela paraît tellement simple et pourtant si complexe à la fois. Un simple dessin ? Non c’est beaucoup plus que cela.
Suis-je trop exigeante, ai-je inconsciemment envie qu’il colle à la réalité des autres ? Mais oui, cela fait deux ans que j’y crois. Là, en ce moment précis, je ne lutte plus. Je sais que désormais, ce ne sera plus jamais pareil. J’enterre mon fils que je voulais comme un reflet des autres. Son miroir est déformé et enfin je le vois tel qu’il est. J’ai mal pour lui. A-t ’il mal, lui, quand il me dit qu’il a un cerveau qui ne fonctionne pas comme celui des autres ? Ressent-il cette différence invisible qu’il porte ? Trouve-t-il sa place dans ce monde ? Est-il heureux ? Oui, c’est cela la vraie question, est-il heureux ?
Voilà, j’enterre aussi aujourd’hui, mon Moi d’hier et le stéréotype de la maman idéale. J’enterre mon image du monde normal et je m’ouvre au sien. Cet univers rempli de couleurs et de tours de Babel si hautes qu’elles atteignent les nuages.
Ta vie dans ce monde parallèle au mien me fait t’aimer encore plus fort. Je t’aime mon Lucien."
