Kokemuskoulu

EDS ja neurologiset oireet/ilmentymät.

Neurological manifestations of Ehlers-Danlos Syndromes (EDS) often stem from tissue fragility, ligamentous laxity, and structural instabilities, causing nerve compression, stretching, or autonomic dysfunction. Key manifestations include chronic pain, headaches (including migraines), craniocervical instability (CCI), Chiari malformation, and dysautonomia (e.g., POTS).
Here is a comprehensive list of neurological manifestations of EDS:
Structural & Spine-Related Issues:
Craniocervical instability (CCI) (ligament weakness at the skull/spine junction).
Chiari malformation Type I.
Tethered cord syndrome.
Early disc degeneration and discopathy.
Myelopathy (spinal cord compression/damage).
Syringomyelia (fluid-filled cyst within spinal cord).
Headaches and Brain Pressure:
Chronic headaches/migraines.
Idiopathic intracranial hypertension (IIH).
Low-pressure headaches (due to cerebrospinal fluid leaks).
Peripheral Nerve and Muscle Issues:
Peripheral neuropathy and paresthesias (numbness/tingling).
Small fiber neuropathy.
Muscle weakness and fatigability.
Dystonia.
Tremor.
Autonomic Nervous System Dysfunction (Dysautonomia):
Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome (POTS).
Digestive/bladder, temperature, and sweat dysregulation.
Other Manifestations:
Motor delay and clumsiness.
Tarlov cysts.
Cerebellar ataxia.
Vertigo and dizziness.
These symptoms are largely attributed to mechanical stress on the nervous system from loose connective tissue and vascular fragility.

Horton saapuu jälleen - sarjoittaisen päänsäryn helvetti

Aavistin, että päänsärkykausi alkaa, sillä olen nukkunut huonosti ja muut sairaudet ovat pitäneet liikkeellä kodin ja sairaalan välillä. Olen jo ennakkoon väsynyt. Silmä tuntuu aralta, m***a luulin sen liittyvän uuteen silmäsairauteen. Herään tuttuun kipuun alkuyöstä. Se tuntuu, kuin joku kaivelisi polttavalla neulalla silmääni. Kipu on terävä ja se tulee aina samaan silmään. Silmä vuotaa vettä ja tuntuu, kuin koko keho jännittyisi tuttua vihollista vastaan. Tiedän mitä tuleman pitää. En löydä asentoa, en rauhaa ja tulevat kohtaukset alkavat ahdistaa. Painan päätäni käsiin, odotan että kipu helpottaisi edes hetkeksi. Hieron sormilla otsaa, silmän ympärystä ja niskaa. Ei auta! Otan lääkkeeni. Edellisen happipullon olin palauttanut ja juuri nyt uuteen ei olisi varaa. Reseptillä saatava lääketieteellinen happi on törkeän kallista!

Kohtaukset tulevat jaksoissa, viikkojen tai kuukausien ajan. Sitten ne voivat kadota, kuin mitään ei olisi ollutkaan. Se tekee tästä oudolla tavalla petollista: välillä tunnen olevani täysin kunnossa tämän sairauden osalta, m***a tiedän jo vuosien kokemuksesta, että kipusarja palaa jossakin vaiheessa. Juuri totesin muutama viikko sitten läheisilleni, ettei Horton ole vieraillut pitkään aikaan. Pitäisin suuni kiinni ja ajatukseni hiljaisena. Hortonin varjo seuraa arjessa, viikkosuunnitelmissa ja unessa.

Pahinta ei ole vain kipu, vaan kipusarjan ennakoimattomuus. En uskalla sitoutua liikaa, enkä aina uskalla nukkua levollisin mielin. Silti yritän elää normaalisti, pitää kiinni rutiineista ja toivosta. Jokainen kivuton päivä tuntuu pieneltä voitolta.

Kiitos Stadin AO - lähihoitajat ja opettajat!

Kun viime viikolla tulin luokkanne eteen kertomaan elämästäni harvinaissairauden kanssa, näin edessäni suuren joukon opiskelijoita, joiden kohtaamisilla tulee olemaan suuri merkitys monen apua tarvitsevan arjessa. Halusin puhua teille ennen kaikkea yhdestä asiasta: apua tarvitsevan kohtaamisesta.

Harvinaissairaus tekee elämästä usein epävarmaa. Oireet voivat olla näkymättömiä, vaihtelevia ja vaikeasti selitettäviä. Siksi yksi tärkeimmistä asioista, jonka ammattilainen voi tarjota, ei ole täydellinen tieto sairaudesta, vaan aito läsnäolo. Kun asiakas kokee tulevansa kuulluksi ja uskotuksi, syntyy luottamus. Ilman luottamusta ei ole hyvää hoitoa.

Kohtaaminen alkaa pienistä asioista. Katsekontaktista ja hymystä. Tavasta, jolla kysyt: “Mitä sinulle tänään kuuluu?” ja jäät oikeasti kuuntelemaan vastausta. Harvinaissairas on usein oman kehonsa asiantuntija. Siksi on tärkeää kohdata hänet yhteistyökumppanina, eikä pelkästään hoidon kohteena.

Moni meistä ”harvinaisista” on tottunut selittämään itseään yhä uudelleen ja uudelleen eri ammattilaisille. Se voi olla ja onkin usein äärettömän raskasta. Silloin merkitykselliseksi nousee se hetki, kun joku pysähtyy, perehtyy ja kuuntelee. Se ei vaadi ihmeitä, vain hieman aikaa, arvostusta ja inhimillisyyttä.

Te tulevat hoitotyön ammattilaiset, te olette avainasemassa arjen kohtaamisissa. Teidän sananne, eleenne ja asenteenne voivat joko vahvistaa ihmisen kokemusta omasta arvostaan tai murentaa sitä. Siksi toivon, että muistatte: jokaisen diagnoosin takana on ihminen, jolla on toiveita, pelkoja ja tarve tulla nähdyksi kokonaisena, sairauksistaan ja haasteistaan huolimatta.

Hyvä asiakaskohtaaminen ei ole ylimääräinen osa työtä, se on hoitotyön ydintä.

Kiitos, että sain käydä tapaamassa teitä! Onnea harjoitteluunne, sekä tulevaan ammattiinne!

Kipu on todellista!

MITÄ HYVÄ KIVUNHOITO OIKEASTI ON?

Hyvä kivunhoito ei ole vain diagnoosi tai lääke.

Se on sitä, että joku pysähtyy.
Kuuntelee.
Ottaa kivun todesta.
Ei kiirehdi ohi.

Se on hoitoa, jossa ymmärretään, että kipu on sekä kehollinen että kokemuksellinen monimutkainen ilmiö.

Se on jatkuvuutta, ei pirstaleisia käyntejä eri paikoissa.
Se on yhteistyötä, ei yksin jäämistä.
Se on moniammatillista apua, ei yhtä kertaluonteista vastaanottokäyntiä.

Terveydenhuollon ammattilaisia ohjaavat myös eettiset velvoitteet, kuten Suomen Lääkäriliitto linjaa: ”Kärsimystä tulee lievittää, vaikka sairautta ei voitaisi parantaa.”

Tämä koskee erityisesti kipua.
Koska kipu ei ole vain oire.
Se on kokemus, joka koskettaa koko elämää 💔

Teksti psykologi ja työnohjaaja Sirpa Tahko

Jakamalla tietoa voidaan muokata asenteita ja tukea kipuvertaisia. Kiitos avustasi ❤️

Tule mukaan seuraamaan tätä Kipumatkalla-sivua. Meitä on pian 20 000.
Yhdessä olemme enemmän❣️

Rakas harvinaislapsen äiti!

Sinä teet jo nyt enemmän kuin tarpeeksi, vaikka et aina itse sitä näe. Jokainen päivä, jolloin nouset, yrität, välität ja rakastat, on osoitus uskomattomasta voimasta. Ei täydellisyys tee sinusta hyvää äitiä, vaan se, että jatkat eteenpäin silloinkin kun väsyttää, pelottaa ja tuntuu raskaalta.

On täysin ymmärrettävää, että huoli lastesi tulevaisuudesta painaa sydäntäsi. Tieto sairauksien periytymisestä voi tuntua pelottavalta ja epäreilulta. M***a muista tämä: lapset eivät peri sinulta vain sairauksien riskejä, he perivät myös sinun sitkeytesi, empatiasi, rakkautesi ja kykysi selviytyä. Ne ovat voimavaroja, jotka kantavat pitkälle.

Sinun ei tarvitse jaksaa yksin. Uupumus ei tee sinusta heikkoa, se kertoo, että olet kantanut paljon. Lepo ei ole epäonnistumista, vaan välttämätöntä. Sinulla on lupa hengähtää, pysähtyä ja olla keskeneräinen.

Lapset eivät tarvitse täydellistä äitiä. He tarvitsevat juuri sinut, sellaisena kuin olet. Sinun läsnäolosi, lämpösi ja rakkautesi ovat heille korvaamattomia, eikä mikään sairaus voi sitä vähentää.

Muista olla itsellesi yhtä lempeä kuin olet muille. Olet arvokas, vahva ja riittävä, juuri tänään, juuri tuollaisena.

Sinä et ole yksin. 🦓💛🦓

Sinussa on enemmän kuin uskotkaan

X on nuori nainen, joka on kulkenut koulupolkuaan mutkitellen. Mukana matkassa ovat olleet lukihäiriö, ADHD, masennus ja ahdistus – näkymättömiä taakkoja, jotka ovat tehneet arjesta raskaampaa, kuin monilla muilla hänen ikäisillään. Silti hän on tässä. Hän jatkaa. Hän suorittaa Nettilukiota valmiiksi askel kerrallaan, omalla tavallaan. Se kertoo jo nyt valtavasta elämänvoimasta.

Lukihäiriö ei tarkoita, ettei hän olisi älykäs, vaan päinvastoin. Se tarkoittaa, että hänen aivonsa toimivat eri tavalla, usein luovemmin kolmiuloitteisia kokonaisuuksia hahmottaen. ADHD tuo mukanaan haasteita keskittymiseen, m***a samalla se voi tarkoittaa poikkeuksellista intoa, nopeaa ajattelua ja kykyä syttyä asioista, jotka tuntuvat merkityksellisiltä. Masennus ja ahdistus ovat varjostaneet päiviä, m***a nekään eivät ole samm***aneet hänen sisäistä valoaan.

Nettilukio on rohkea valinta. Se vaatii itseohjautuvuutta, sitkeyttä ja kykyä nousta ylös silloinkin, kun mieli sanoo vastaan. Jokainen palautettu tehtävä, jokainen suoritettu kurssi on voitto – ei vain opinnoissa, vaan elämässä. Se on hiljainen todiste siitä, että X ei ole luovuttaja.

Tällä nuorella naisella on paljon lahjakkuuksia ja synnynnäistä kyvykkyyttä vaikka mihin. Ehkä hän osaa nähdä asioita, joita muut eivät huomaa. Hän on herkkä, empaattinen, luova, sanavalmis tai taiteellinen. Ehkä hänen vahvuutensa eivät aina näy todistuksissa, m***a ne näkyvät tavassa ajatella, tuntea ja ymmärtää maailmaa.

On tärkeää muistaa: haasteet eivät määrittele hänen arvoaan eivätkä hänen tulevaisuuttaan. Ne ovat osa tarinaa, eivät sen loppu. Juuri nämä kokemukset voivat tehdä hänestä vahvemman, syvemmän ja ainutlaatuisen ihmisen – sellaisen, joka löytää oman paikkansa ja käyttää lahjojaan merkityksellisellä tavalla.

Usko häneen ja ennen kaikkea, hänen on lupa opetella uskomaan itseensä. Tie ei ehkä ole suora, m***a se on hänen omansa. Ja se vie eteenpäin. Yksi askel, yksi päivä, yksi onnistuminen kerrallaan.
Hän on mielenkiintoisella matkalla kohti omanlaistaan hyvää elämää ja uusia seikkailuita, uuden oppimista ja uusia ystävyys- ja ihmissuhteita.

Toivon kaikkea hyvää kaikille niille nuorille, jotka etsivät oman elämänsä polkua tänä keväänä. Elämä kannattelee ja jo huomenna voi aueta uusi ovi johonkin uuteen ja mahtavaa!

Kipupotilaan kokemus ja mielipiteet kuuluvat kivunhoitoon

Kivun hoitoon on olemassa selkeitä hoitosuosituksia, kuten Käypä hoito -suositukset. Ne tarjoavat tärkeän perustan hyvälle hoidolle, m***a kipupotilaan näkökulmasta ne eivät yksin riitä. Kipu on aina yksilöllinen kokemus, ja siksi myös hoidon tulee olla yksilöllistä, oikea-aikaista ja monimuotoista.

Kipua ei voi mitata objektiivisesti samalla tavalla, kuin monia muita sairauksia. Siksi potilaan oma kokemus on keskeinen osa hoitoa. Potilas tietää parhaiten, miltä kipu tuntuu ja miten se vaikuttaa arkeen. Kun potilaan kokemusta kuunnellaan, hoitoa voidaan suunnitella paremmin vastaamaan todellista tarvetta.

Hyvä kivunhoito on usein useiden hoitomuotojen yhdistelmä. Lääkityksen lisäksi siihen voivat kuulua esimerkiksi fysioterapia, psykososiaalinen tuki ja arkea tukevat keinot. Tärkeää on myös hoidon oikea-aikaisuus, sillä pitkittynyt hoitamaton kipu voi heikentää toimintakykyä ja elämänlaatua merkittävästi.

Erityisen tärkeää on avoin keskustelu lääkityksestä. Kipulääkitystä koskevat päätökset tulisi tehdä yhdessä potilaan kanssa, hänen kokemuksiaan ja näkemyksiään kuunnellen. Hoitopäätöksiä ei tulisi tehdä yksipuolisesti ilman yhteistä keskustelua.

Kivun hoidon keskeinen periaate on yksinkertainen: kipupotilasta ei saa jättää yksin kärsimään. Kun hoito perustuu yhteistyöhön, luottamukseen ja yksilölliseen arvioon, voidaan tukea sekä potilaan toimintakykyä että elämänlaatua.

Kirjoittaja on koulutettu kivun kokemusasiantuntija sekä Invalidiliitto ryn ja HARSO ryn kokemustoimija



Kuvituskuva

Suomen Horton yhdistyksen hyvä kirjoitus ja muistutus naistenkin sairastamasta harvinaisesta neurologisesta sairaudesta, jota ei pidä sekoittaa migreeniin.

Apua on saatavissa ja vertaistukea löytyy Suomen Horton-yhdistyksestä. Älä jää yksin!

Yksi yleisin tarina jonka potilasyhteisöissä säännöllisesti kuulee, on se miten nuorehkon naispotilaan kovaa toispuoleista silmän takana tuntuvaa päänsärkyä on vuosien ajan hoidettu migreeninä. Joko Hortonin neuralgiaa ei tunneta tai sitten mielikuva “miesten päänsärystä” on yhä liian vahva.

Useissa verkon suurikokoisissa potilasryhmissä Hortonia sairastavia naispotilaita on tuntuvasti enemmän kuin miehiä. Joskus tunnistamista vaikeuttaa se että samalla potilaalla on useita päänsäryn eri muotoja.

Jos asiat menevät tällä tavoin pieleen, usein virheellinen ajatusketju on käynnistynyt jo päivystyskäynneissä minne hyvin moni Horton-kohtauksesta kärsivä hakeutuu tai päätyy. Hoitajat ovat kriittinen piste, jotka tekevät ensimmäisiä kirjauksia ja antavat päänsärylle nimen. Tässä kohtaa migreenin leima voi olla vahva ja se voi kauaskantoisesti vain alkaa toistumaan kirjauksissa jolloin Hortonin mahdollisuus jää pimentoon.

Jos Hortonia ei osata epäillä, ei yleensä kokeilla happihoitoa - joka auttaisi Hortoniin, m***a ei auta migreeniin.

💜 Jos kohtaat levottoman oloisen kovaa toispuoleista pääkipua potevan potilaan - mieti aina myös Hortonin tai muun harvinaisemman päänsäryn muodon mahdollisuutta migreenin lisäksi

Tietoisku vammaispalvelun yksilöllisestä varautumissuunnitelmasta tulossa 24.4. alkaen klo 10.

Miksi yksilöllinen varautumissuunnitelma on tärkeä, kenelle se tulisi tehdä ja mitä sen laatimisessa on hyvä ottaa huomioon?

24.4. järjestettävä maksuton Tietoisku-webinaari tarjoaa sinulle tuhdin tietopaketin siitä, miten varmistetaan, että vammaispalvelujen asiakkaan arki ja välttämättömät palvelut turvataan myös häiriö- ja poikkeustilanteissa.

Tilaisuus on suunnattu kaikille aiheesta kiinnostuneille. Lisätietoja webinaarista ja ilmoittautumisesta saat kommenttikentän linkistä.