Kokemuskoulu

17/09/2026

Elämä harvinaissairaana

Harvinaissairauden kanssa eläminen voi tuoda elämään epävarmuutta, luopumisia ja kokemuksia, joita muiden on vaikea ymmärtää. Samalla oma polku voi synnyttää ainutlaatuista ymmärrystä, vahvuutta ja näkökulmia, joilla on suuri merkitys myös muille.

Kokemustoimijuus antaa mahdollisuuden muuttaa omat kokemukset tiedoksi ja tueksi. Kun harvinaissairas saa kertoa tarinansa, hän voi paitsi löytää omalle kokemukselleen merkitystä, m***a tarjota toiselle myös sitä tärkeää tunnetta, ettei tämän tarvitse kulkea yksin. Oma kokemus voi auttaa ammattilaisia näkemään potilaan arjen uudesta näkökulmasta ja parhaimmillaan kehittää palveluita paremmin ihmisten tarpeita vastaaviksi.

Kokemustoimijuus ei tarkoita, että sairauden vaikeat puolet katoaisivat. Se voi kuitenkin antaa niille uudenlaisen suunnan: kokemuksesta voi kasvaa ymmärrystä, ymmärryksestä yhteyttä ja yhteydestä toivoa. Harvinaissairaan ääni on arvokas potilaalle itselle, toisille ja koko yhteiskunnalle.

29/08/2026

Sosiaali- ja terveysjärjestöjen ansiosta monella meistä on ollut joku, joka tukee ja auttaa vaikeissakin elämäntilanteissa. Mitä jos kohta ei ole ketään?

Sote-järjestöjen valtionavustuksista eli STEA-avustuksista ollaan leikkaamassa ensi vuonna kerralla noin kolmasosa eli 84 miljoonaa euroa. Tämä ei käy – viime kevään kehysriihessä päätetyt 50 miljoonan euron lisäleikkaukset on peruttava.

Sote-järjestöt auttavat ja edustavat esimerkiksi lapsiperheitä, nuoria, vanhuksia, yksinäisiä, kriisejä kohdanneita, pitkäaikaissairaita, vammaisia ja kaikkien heidän läheisiään. Lisäksi sote-järjestöillä on tärkeä rooli edustamiensa ihmisryhmien äänitorvena.

Massiiviset leikkaukset ja kiristyneet avustuskriteerit vaarantavat niin sote-järjestöjen tarjoaman avun ja tuen kuin vaikuttamismahdollisuudetkin.

28/08/2026

Pienen hyvän harjoitus

Hengitän rauhassa sisään.
Ja hengitän hitaasti ulos.

Juuri nyt minun ei tarvitse saada kaikkea valmiiksi.
Voin vain olla tässä hetkessä.

Voin huomata, että jokin asia on hyvin.

Ehkä ilma tuntuu hyvältä hengittää.
Ehkä ympärilläni on hetken hiljaista.
Ehkä saan olla lämpimässä.
Ehkä minulla on jotain pehmeää, jonka päällä levätä.
Ehkä kehoni saa juuri nyt levätä edes vähän.

Voin huomata pieniä asioita, jotka kannattelevat minua:

Auringonvaloa ikkunassa.
Pilvien liikettä taivaalla.
Veden raikkautta.
Ensimmäistä hörppyä juomasta.
Puhtaan paidan tuntua ihoa vasten.
Lämpimän peiton painoa.
Tutun äänen kuulemista.
Hetkeä, jolloin kukaan ei vaadi minulta mitään.

Kaiken ei tarvitse olla täydellisesti, jotta jokin voisi olla hyvin.

Juuri nyt voi olla hyvin se, että olen tässä.
Hyvin voi olla yksi rauhallinen hengitys.
Hyvin voi olla pieni helpotuksen tunne.
Hyvin voi olla se, että saan aloittaa tästä hetkestä uudelleen.

Kysyn itseltäni:

Mikä pieni asia on juuri nyt hyvin?

Annan itselleni aikaa huomata sen.

Ja kun löydän yhden asian, voin ajatella:

Tämäkin on hyvä.
Tämäkin saa olla tässä.
Tästä hetkestä voin ottaa mukaani hieman hyvää.

Hengitän vielä kerran rauhassa sisään.
Ja ulos.

Tällä hetkellä ei tarvitse olla enempää.
Yksi pieni hyvä asia riittää.

21/08/2026

Monimutkaista

Monimutkaisen sairaustaustan ja uuden vaikean sairauden edessä mieli kulkee monenlaisia polkuja. Välillä pelko ottaa vallan, välillä toivo nostaa päätään ja toisinaan ajatukset ovat aivan solmussa. On kysymyksiä, joihin ei vielä ole vastauksia, ja päiviä, jolloin odottaminen tuntuu raskaalta. Vielä muutama päivä, sitten olen ehkä viisaampi.

Ehkä kaikkein vaikeinta on juuri odottaminen. Potilaana joutuu odottamaan tutkimusten ja tulosten valmistumista, läheiset taas elävät mukana samassa epätietoisuudessa, omine huolineen ja pelkoineen. Silloin aika tuntuu kulkevan hitaammin kuin koskaan.

Silti kaiken keskellä voi löytyä ihmeellinen rauha. Sellainen rauha, jossa voi ajatella, että tulokset tulevat, sitten kun niiden aika on. Oli niiden sisältö mikä tahansa, niitä ei voi etukäteen muuttaa. Voi vain hengittää, olla tässä hetkessä ja luottaa siihen, että seuraava askel otetaan sitten, kun sen aika tulee.

On suuri onni, ettei tätä matkaa tarvitse kulkea yksin. Läheiset ja ystävät ovat olleet mukana koko matkan. He ovat kuunnelleet, kannatelleet, kyselleet kuulumisia ja olleet läsnä silloinkin, kun sanoja ei ole löytynyt. Heidän tukensa muistuttaa siitä, kuinka paljon hyvää ja lämpöä elämässä on myös vaikeiden hetkien keskellä.

Tänään ei tarvitse tietää, mitä huominen tuo tullessaan. Riittää, että uskaltaa olla tässä päivässä ja antaa toivolle tilaa. Ehkä juuri epävarmuuden keskellä piilee elämän kauneus: aina on mahdollisuus uuteen hetkeen, uuteen toivoon ja johonkin hyvään, jota emme vielä osaa odottaa.

Meissä jokaisessa on sisäinen voima, joka kantaa meitä huoliemme yli. Voit valita pelonsekaisen ajatuksen tulevasta tai ottaa päivät vastaan uteliaisuudella ja mielenkiinnolla.

Aion elää elämääni niin kuin tähänkin asti, uteliaan kiinnostuneena. Kun tietää ”kaiken” siitä mitä vastaan taistelee, on valmiimpi vastaanottamaan pian tulevat tulokset.

17/08/2026

Palmuaseman Sannalla on tärkeää asiaa esteettömyydestä. Ravintolat voivat saada uusia asiakasryhmä, mikäli ottavat esteettömyys asiat vakavasti!

03/08/2026

Elämää odotustilassa

On hetkiä, jolloin elämä tuntuu olevan yhtä pitkää odottamista. Odotin, että olisin saanut jo vastauksen ja hoidot aloitettua, mitä ikinä se onkin. On odottamista tutkimuksiin, odottamista koevastauksista ja ennen kaikkea odottamista siihen, että saisi viimein varmuuden siitä, mitä omassa kehossa tapahtuu. Kun pesäkkeet sijaitsevat niin haastavassa paikassa, että niistä otettavan kudosnäytteen saaminen ultraääniohjauksessa vaatii aikaa, tarkkuutta ja joskus useita yrityksiä, odottaminen voi tuntua loputtoman piinaavalta.

Olen huomannut, että kaikkein raskainta ei aina ole fyysinen kipu tai tutkimukset, vaan epätietoisuus. Mieli ehtii kulkea moniin suuntiin, ja välillä pelko yrittää ottaa vallan. Juuri silloin perhe ja ystävät ovat kannatelleet minua sanoin ja teoin. Pitäneet ajatukseni koossa ja jopa hilpeänä.

He eivät ole yrittäneet ratkaista tilannettani tai löytää oikeita vastauksia. Sen sijaan he ovat tehneet jotain paljon arvokkaampaa. He ovat jääneet rinnalle. He ovat kysyneet, miten voin, lähettäneet viestin silloin, kun en itse ole jaksanut ottaa yhteyttä, ja muistuttaneet omalla läsnäolollaan, etten kulje tätä matkaa yksin. Tästä olen kiitollinen! Lupaan maksaa saamani tue eteenpäin elämässäni.

Ystävyydessä on voima, joka kantaa silloinkin, kun omat voimat tuntuvat olevan vähissä. Ystävä antaa luvan itkeä, pelätä ja olla väsynyt, m***a samalla se sytyttää pienen toivonkipinän. Jokainen välittävä sana, lämmin halaus ja hiljainen yhdessäolo, on ollut kuin muistutus siitä, että tämänkin päivän yli päästään.

En tiedä vielä, mitä tulevat tutkimukset kertovat pernan kasvaimista tai millainen hoitopolku on edessäni. M***a tiedän yhden asian varmasti: perheeni ja ystävieni rakkaus ja tuki ovat olleet yksi tärkeimmistä voimavaroistani tähän astisella matkalla. Ne ovat kantaneet silloin, kun omat jalat ovat tuntuneet horjuvan.

Sairaus voi hetkeksi pysäyttää elämän, m***a se tekee myös näkyväksi sen, mikä on kaikkein arvokkainta. Ystävyys ei poista epävarmuutta, m***a se tekee siitä kevyempää kantaa. Ja joskus juuri se riittää antamaan voimaa uskoa huomiseen.

Sydämelliset kiitokset kaikille teille ihanille, jotka olette kannatelleet minua viime päivinä. Elämä jatkuu, tuli mitä tuli! ❤️🥰

03/08/2026

01/08/2026

Tämä viikonloppu tuntuu loputtomalta. En odota vain uutta viikkoa, sillä odotan vastauksia, jotka voivat muuttaa koko elämäni. Jokainen tunti tuntuu tavallista pidemmältä, ja maanantai on yhtä aikaa lähellä ja sietämättömän kaukana.

Yritän pitää kiinni arjesta. Vietän aikaa puolisoni kanssa, teen tavallisia asioita ja yritän olla aidosti läsnä tässä hetkessä. Silti huomaan ajatusteni karkaavan yhä uudelleen tulevaisuuteen. Entä jos kaikki muuttuu? Sanon itselleni, ettei vielä tiedetä mitään ja että pelko ei ole sama asia, kuin totuus. Silti pelko kulkee mukana, se hiipii hiljaisiin hetkiin ja valvottaa öisin. Olen kokenut tämän ennenkin, läheisteni kohdalla. Nytkö on minun vuoroni?

Tunne on kummallisen tuttu. Lapsena laskin öitä syntymäpäivään tai jouluun samalla levottomuudella. Silloin odotin iloa ja yllätyksiä. Nyt odotan vastausta kysymykseen, jota en koskaan olisi halunnut joutua kysymään, onko kyse elämästäni vai kuolemastani?

Siksi pidän itseni liikkeessä. Teen ruokaa, siivoan, lähden ulos pihalle keräämään vadelmia ja keskityn tekemiseen. En siksi, että unohtaisin, vaan siksi, että jaksaisin odottaa.

Odotus on osoittanut, kuinka raskasta epätietoisuus voi olla. Joskus tuntuu, että juuri odottaminen satuttaa enemmän, kuin mikään mahdollinen vastaus. Tieto, oli se mikä tahansa, antaisi edes suunnan. Nyt elän kahden maailman välissä, sellaisen, jossa kaikki voi vielä olla hyvin, ja sellaisen, jossa kaikki voi muuttua.

Maanantaihin on vielä pitkä aika. En ole koskaan toivonut viikonlopun päättyvän näin paljon. Toivon vain, että silloin saan vastauksia ja mahdollisuuden jatkaa tätä ”tavallista” elämää, jonka arvon ymmärrän taas kerran paremmin kuin koskaan.

Epäilen kuitenkin, että kaikki tulee muuttumaan… halusin tai en.

17/07/2026

Rauha on tässä hetkessä

Tänään huomaan ajattelevani jälleen tutkimuksia ja tulosten odottamista.

Se on ehkä yksi sairauden vaikeimmista puolista. Ei niinkään tutkimukset tai lääkärikäynnit, vaan ne hiljaiset päivät niiden jälkeen, kun vastauksia ei vielä ole. Mieli yrittää joskus täyttää tyhjät kohdat omilla tarinoillaan, eikä niistä kaikista synny kovin lohdullisia ajatuksia.

Silti huomaan, että tällä kertaa sisälläni on yllättävän levollinen olo.

Vuosien aikana meditaatiosta on tullut minulle enemmän kuin harjoitus, siitä on tullut tapa kohdata elämä. Se on opettanut pysähtymään tähän hetkeen ja hyväksymään myös ne tunteet, joita en olisi koskaan halunnut kohdata. Pelkoa, surua ja epävarmuutta ei tarvitse työntää pois, m***a niiden ei tarvitse myöskään ohjata jokaista ajatusta.

Kun katson taaksepäin, tuntuu lähes uskomattomalta, kuinka paljon terveyshaasteita matkan varrelle on mahtunut. Olen myös joutunut sanomaan hyvästit useille ystäville ja läheisille, jotka eivät voittaneet omaa taisteluaan sairauttaan vastaan. Jokainen menetys on jättänyt jäljen sydämeen.

Ehkä juuri siksi olen oppinut arvostamaan tavallisia päiviä enemmän. Aamukahvi, lähimetsän hiljaisuus, kedon kukkien kuvaaminen, läheisten ääntä puhelimessa ja niitä pieniä hetkiä, jotka ennen saattoivat tuntua aivan tavallisilta.

En tiedä, mitä tulevat tutkimustulokset kertovat. En tiedä, mitä huominen tuo tullessaan. M***a oikeastaan eihän kukaan meistä tiedä.

Voimme suunnitella, haaveilla ja toivoa, m***a kukaan ei tiedä päiviensä määrää. Sen sijaan voimme vaikuttaa siihen, millaisella asenteella elämme tämän päivän. Olen huomannut, että toivo ei synny siitä, että kaikki olisi varmasti hyvin. Toivo syntyy siitä, että uskaltaa uskoa hyvään, vaikka kaikkea ei vielä tiedä.

Näiden vuosien aikana olen saanut kokea myös jotain valtavan arvokasta. Vertaistuki, perheen rakkaus ja ystävien välittäminen ovat kantaneet silloin, kun omat voimat ovat olleet vähissä. Joskus yksi viesti tai rauhallinen keskustelu on ollut juuri se pieni valonsäde, jota olen tarvinnut.

Nyt edessä ovat jälleen muutamat viikot tutkimustuloksia odottaen. Tiedän, että voisin käyttää tämän ajan murehtimiseen, m***a mitä se lopulta muuttaisi? Vastaukset tulevat aikanaan.

Siksi haluan elää nämä päivät rauhallisesti. Haluan lähteä luontoon kuvaamaan pyörätuolin avulla, hengittää syvään, viettää aikaa läheisteni kanssa ja luottaa siihen, että olen hyvissä käsissä. Lääkärien osaaminen ja ammattitaito antavat minulle turvaa, m***a vielä enemmän turvaa tuo se rauha, jonka olen vähitellen oppinut löytämään sisältäni.

Juuri nyt kaikki on hyvin.
Juuri nyt minussa asuu rauha ja
juuri nyt se riittää.

Kirjoittaja on Helsingissä asuva koulutettu ja kivun sekä ’in harvinaiset sairaudet asiakasraadin jäsen.

? ?