Daniele Fank Soluções em Arquitetura

O diagnóstico é lindeza generalizada!

Base: PIGA-CDG (Desordem congênita da glicosilação do Gene PIGA)

O que ele já apresentou:
- Distonias (Distúrbio do movimento)
- Epilepsia
- Condições nefrologicas
- Condições urinárias
- Condições respiratórias
- Condições gastrointestinais
- Funções musculares alteradas
- Baixa imunidade
- Problemas de coagulação
- Possível atraso cognitivo
- Possível deficiência visual cortical
- Dermatite atópica

Ele usa uma grande quantidade de medicação, aproximadamente 20 remédios. Possui traqueostomia e gastrotomia.

O que ele precisa:
Os cuidados, além dos normais, são a administração da dieta via bomba pela gastrotomia, manter atenção com o ventilador mecânico para manter ele respirando adequadamente através da traqueostomia, administração da medicação e terapias.

Além de tudo isso, ele é muito fofuxo e amado!

Estima-se que existam perto de 100 casos confirmados e documentados na literatura médica mundial até o momento.