15/04/2022
Hoje, 1 em 40.000 pessoas, divididas em 1 a cada 138.000 crianças e 1 para 57.000 adultos, possuem a falta da enzima alfa-1, 4-glicosidase que atua na transformação de glicogênio em glicose.
A conscientização mundial da Doença de Pompe, também conhecida como GSD II (Doença de armazenamento de glicogênio tipo II) possui como símbolo a Hope (Mascote) - bicho-preguiça - que representa a esperança no diagnóstico precoce e tratamento adequado.
05/03/2022
A Liga acadêmica de Doenças Raras (LADORA - UFPA) tem a honra de apresentar a todos vocês a programação do X Encontro Paraense de Doenças Raras que ocorrerá neste sábado(05/03).
Como já divulgado anteriormente o evento ocorrerá de 8:30 às 18:30. Durante esse período teremos alguns intervalos para descanso e almoço. Os detalhes podem ser conferidos no nosso cronograma.
Contamos com a colaboração de todos para que fiquem atentos aos horários. O link da transmissão será enviado um dia antes para o email de cada um dos participantes. A Ladora agradece a atenção e a participação de todos vocês nesse magnífico evento.
28/02/2022
O Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado todos os anos no último dia de fevereiro (28/02). Em diversos países esse dia é lembrando como uma importante data para a visibilidade da pessoa rara e a luta pelos seus direitos.
A Ladora tem como objetivo divulgar informações, participar de projetos de extensão e promover eventos científicos, a fim de expandir o conhecimento sobre doenças raras dentro e fora da comunidade dos raros.
Apoie este dia utilizando a hashtag . Juntos pelos raros 💜
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25/02/2022
É com muita orgulho e satisfação que a Liga Acadêmica de Doenças Raras (LADORA - UFPA), anuncia a abertura das inscrições para a 10° Edição do Encontro Paraense de Doenças Raras - X EPADORA, em alusão ao dia mundial das doenças raras (28/02).
O evento irá ocorrer de forma totalmente online e gratuita no dia 05 de março de 2022, de 8:30 às 18:30 horas e terá 10 horas de certificação para os participantes.
Contamos com a participação de vocês!
Atenção: São somente 300 vagas!
As inscrições estão disponíveis no link abaixo (.ufpa).
Mais informações serão divulgadas no Instagram, e quaisquer dúvidas estaremos sempre à disposição para esclarecê-las.
https://www.even3.com.br/XEPADORA
21/02/2022
A Liga Acadêmica de Doenças Raras (UFPA) com muito orgulho anuncia que, em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras (28/02), realizará em 2022 a 10° edição do Encontro Paraense de Doenças Raras, no dia 05 de março.
O evento será gratuito, online e ocorrerá no período da manhã e da tarde.
Siga nosso Instagram para acompanhar as próximas informações e já deixe marcado na tua agenda para participar com a gente desse evento. É imperdível! A Ladora te espera!
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18/02/2022
Dia 28 de Fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras data criada em 2008 pela Organização Europeia Doenças Raras (EURORDIS) com a Lei n° 13.693/2018, essa mesma data, foi instituída no Brasil.
Para comemorar! No dia 23 de fevereiro de 2022 às 18 horas convidamos a todos para participar da Live - "DOENÇAS RARAS: Desafios e Avanços". Será uma conversa sobre políticas públicas, direitos dos pacientes, acesso ao diagnóstico e tratamentos para doenças raras.
É uma iniciativa da página !
Em parceria com:
ABRASTA - Associação Brasileira de Talassemia. Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. LADORA (UFPA) - Liga Acadêmica de Doenças Raras.
18/02/2022
Dia 28 de Fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras data criada em 2008 pela Organização Europeia Doenças Raras (EURORDIS) com a Lei n° 13.693/2018, essa mesma data, foi instituída no Brasil.
Para comemorar! No dia 23 de fevereiro de 2022 às 18 horas convidamos a todos para participar da Live - "DOENÇAS RARAS: Desafios e Avanços". Será uma conversa sobre políticas públicas, direitos dos pacientes, acesso ao diagnóstico e tratamentos para doenças raras.
É uma iniciativa da página
Em parceria com:
ABRASTA - Associação Brasileira de Talassemia. Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. LADORA (UFPA) - Liga Acadêmica de Doenças Raras.