Metoděj - MEzi TOlika DĚtmi Jediný

Metoděj -  MEzi TOlika DĚtmi Jediný

Komentáře

Šťastný nový rok 2022 přeje fb stránka: Vitaflo ČR a Slovensko - mimo PKU (občasné zveřejňování aktualit týkajících se medicínských produktů pro glykogenózy, poruchy metabolismu tuků, ketogenní a jiné diety)
Venku prší⛈⚡️☔️, tak se s Andulkou “válím” a děláme blbiny😆, to miluje🥰🥰 od 17 hodin zase napojená na parenteral, koukáme na pohádky, míčkujeme (masáž molitanovým míčkem je jediné, co nám kdo doporučil, Andulku to nebolí 🙏🏻 a můžeme to zvládnout doma) …
Každá chvíle s ní je pro mě vším 💗

Také jsem měla možnost na základě našeho členství v ČAVO - Česká asociace pro vzácná onemocnění skrze pacientskou organizaci Metoděj - MEzi TOlika DĚtmi Jediný, vyplnit pozvánku na úvodní setkání, které nás seznámí s novým projektem, nazvaným Platforma Ultra-vzácní a nediagnostikovaní, do které také Andulka spadá.

Co je ultra-vzácné onemocnění?
V Evropě je za ultra-vzácné považováno takové onemocnění, které postihuje jednoho člověka z 50 000 (nebo méně než 20 lidí z miliónu). Dle Eurordisu (mezinárodní pacientská organizace pro vzácná onemocnění) se každým rokem narodí v Evropě 65 tisíc dětí jejichž nemoc ještě není popsána.
Také v České republice žije mnoho lidí s ultra-vzácným genetickým onemocněním (UVGO) i těch, jejichž onemocnění není popsáno ani pojmenováno (anglicky se používá zkratka SWAN - Syndromes Without A Name). Ultra-vzácní bývají často jediní s daným onemocněním v České republice. Mnohdy čelí zásadním problémům: najít odborníka, který by jim uměl poskytnout adekvátní péči nebo poskytnout o onemocnění bližší informace. Tito pacienti a jejich rodiny se dostávají do svízelných situací při hledání efektivní pomoci a podpory. Právě jim má nová platforma pomáhat.

Věříme také, že tímto způsobem bude skupina Ultra-vzácných a nediagnostikovaných pacientů lépe slyšet a podaří se změnit stávající systém péče tak, aby na tyto lidi pamatoval a byl schopen jim co nejlépe pomáhat.

💚💙💜
👉 http://bit.ly/vzacnivzacnym 👈
V minulých dnech jsme obdrželi dvě poděkování od pacientských organizací Parent Project CZ a Metoděj - MEzi TOlika DĚtmi Jediný . Poděkování ale patří i vám, našim zákazníkům, za to, že jste do toho šli s námi - DĚKUJEME! 💚💚💚 Díky veřejné sbírce v rámci filantropického projektu "Vzácní vzácným", na které jste se spolu s námi podíleli, jsme mohli poslat dar ve výši 190 000 Kč organizaci Parent project, která pomáhá pacientům s Duchennovou svalovou dystrofií. Druhý dar ve výši 60 000 Kč, pak posloužil na nákup vitamínů a ochranných pomůcek pro děti s metabolickými poruchami, které podporuje organizace Metoděj.
Na to, že je čtvrtek, toho bylo tento týden opravdu hodně.. Jak se nám to pěkně rozjelo, tak to zase na nás všechno p***o... Díky této stránce se podařilo spojit s rodiči deticek se stejnou diagnózou, jsme v kontaktu, (z Litvy, Polska, Portugalska, USA, Anglie,..) je nás málo, ale už je nás dost a jsme spolu ❤️
Také jsme se stali členy spolku Metoděj - MEzi TOlika DĚtmi Jediný
A pak najedou, v tak příjemném pocitu souznění, bylo potřeba navýšit Andulce objem parenterální výživy. Bude napojená 20 hodin denně. Masakr.. co na to říct? To zvládnem! 😢💪🏻💗
Tak to je parádní zpráva. Je vidět, že na Jesenicku mají lidé dobré srdíčka a když mohou tak pomohou. Poděkování všem, kteří přispěli na dobrou věc.
Metodějáci :)....Veselé vánoce a hafo dárků :)
Doufám že moje pohádková knížka potěší nějakou milou holčičku a pomůže jí zdolávat její nemoc. Ája Macíková
I Skorošický klub seniorů přijel podpořit děti se vzácnými nemocemi na třetí adventní a benefiční koncert do Jeseníku a předal doufám, že jen kapku do velkého měšce plného finanční podpory pro malé pacienty, aby jim mohl být dopřán lepší život. Přejeme vám dětičky všem krásné Vánoce strávené v rodinném kruhu a ať je pro celé vaše rodiny rok 2020 mnohem lepší a veselejší. Ája Macíková
Moc děkuji za kalendáře 😊
Pomůžeme tak, jako v loňském roce nějakou tou korunkou.
Spolek Metoděj - MEzi TOlika DĚtmi Jediný
je dobrovolnou neziskovou organizací, která se zaměřuje na podporu dětí s vzácnou (zejména metabolickou) poruchou.
A protože hodně těchto dětí je v péči KDDL, METODĚJ nám pomohl s organizací Dětského dne. Díky!

Spolek METODĚJ (MEzi TOlika DĚtmi Jediný) je dobrovolnou neziskovou organizací, která se zamě?

Otevřeno jako obvykle

28/10/2022

Sdílíme od ČAVO. Expertní konference pro vzácná onemocnění je skončená, ale i tak si můžete shlédnout záznam obou dnů.😉
Záznamy najdete zde: Den 1: https://youtu.be/hR8iwTUbCFs
Den 2: https://youtu.be/MjxcV-gd3PM
Celý program konference nejdete zde: https://bit.ly/3N5YpWs

🌟Expertní konference pro vzácná onemocnění je sice za námi, můžete se ale podívat na záznam obou dnů.
🔗Den 1: https://youtu.be/hR8iwTUbCFs
🔗Den 2: https://youtu.be/MjxcV-gd3PM
Celý program konference najdete zde: https://bit.ly/3N5YpWs

26. říjen - Studio ČT24 | Česká televize 28/10/2022

26. říjen - Studio ČT24 | Česká televize

Sdílíme od ČAVO. Podívejte se na středeční reportáž České televize o Expertní konferenci pro vzácná onemocnění a o Výzvě k akci pro Evropskou komisi.😉
V minutě 10:50 nejdete informace o výzvě pro Evropskou komisi, rozhovor s ministrem zdravotnictví Vlastimilem Válkem a rozhovory s pacienty s VO.
V minutě 22:20 si poslechněte rozhovor s předsedkyní ČAVO Annou Arellanesovou o významu Výzvy pro pacienty s vzácným onemocněními.

26. říjen - Studio ČT24 | Česká televize Téma: První čtení státního rozpočtu na příští rok Host: Jakub Michálek /Piráti/, předseda poslaneckého klubu, místopředseda ústavně-právního výboru, PS (živý vstup) Téma: Dostupnost léčby vzácných onemocnění Hosté: Daniel Stach, vědecká redakce ČT (živý vstup) An...

Photos from ČAVO - Česká asociace pro vzácná onemocnění's post 28/10/2022

Sdílíme od ČAVO. Konference skončila a je nadmíru jasné, že společně potřebujeme jednat a připravit Evropský akční plán pro vzácná onemocnění.😉 Moc děkujeme ČAVU, že tak úžasným způsobem bojuje za nás vzácné a přejeme, aby měli stále tolik potřebné energie a dařilo se jim zájmy vzácných prosazovat. 🥰

Přečtěte si o celé konferenci a o společné výzvě zemí EU, která shrnuje základní kroky ke zlepšení péče o pacienty s VO.
https://www.zdravotnickydenik.cz/2022/10/ceske-predsednictvi-vyzyva-k-vypracovani-evropskeho-akcniho-planu-pro-vzacna-onemocneni/

26/10/2022

Sdílíme od ČAVO. Naše předsednictví podporuje vytvoření společné strategie pro vzácná onemocnění, řekl včera ministr zdravotnictví Vlastimil Válek na expertní konferenci o vzácných onemocněních v rámci českého předsednictví EU. Přislíbil také, že se co nejvíce zemí připojilo k této výzvě.

ČAVO je rádo, že jejich dlouhodobé úsilí společně s EURORDIS získává podporu mezi politiky. Vzácná onemocnění neznají hranice a žádná země nemá dostatečné zdroje na to, aby se dokázala sama postarat o všechny vzácné pacienty. Proto je nezbytné, abychom postupovali společně.😉

🗣 „Naše předsednictví podporuje vytvoření společné strategie pro vzácná onemocnění,“ řekl včera ministr zdravotnictví Vlastimil Válek na expertní konferenci o vzácných onemocněních v rámci českého předsednictví EU. Přislíbil také, že se na následujících jednáních zasadí o to, aby se co nejvíce zemí připojilo k této výzvě.

🙏 Jsme velice rádi, že naše dlouhodobé úsilí společně s EURORDIS získává podporu mezi politiky. Vzácná onemocnění neznají hranice a žádná země nemá dostatečné zdroje na to, aby se dokázala sama postarat o všechny vzácné pacienty. Proto je nezbytné, abychom postupovali společně.

Photos from ČAVO - Česká asociace pro vzácná onemocnění's post 26/10/2022

Sdílíme od ČAVO. První den Expertní konference pro vzácná onemocnění je už za námi a druhý den už je v plném proudu. Dnes nás čeká blok o revizi regulace léků a zdostupnění léčby.
Už nyní si můžete pustit záznam včerejšího dne - třeba panel o nové strategii pro VO včetně panelové diskuze o spolupráci s pacienty, kterou moderovala předsedkyně ČAVO Anna Arellanesová nebo panel o včasné diagnóze.
Den 1: https://youtube.be/hR8iwTUbCFs
Den 2: https://youtube.be/MjxcV-gd3PM

Expert Conference on Rare Diseases - live stream: Day 1 26/10/2022

Expert Conference on Rare Diseases - live stream: Day 1

Sdílíme od ČAVO. Dnes a zítra proběhne v Kongresovém centru Expertní konference pro vzácná onemocnění v rámci českého předsednictví. Celý program najdete na https://bit.ly/3N5YpWs
Sledujte live stream druhého dne zítra od 9:00😀

Expert Conference on Rare Diseases - live stream: Day 1 Expert Conference on Rare Diseases: Towards a New European Policy Framework: “Building the future togetherfor rare diseases”This expert meeting bridges a ser...

22/10/2022

Máme úžasné zprávy dne 20.10.2022 jsme obdrželi dar ve výši 100.000 Kč od společnosti Pears Health Cyber, zřizovatele Lékárna.cz, která dlouhodobě pomáhá lidem se vzácným onemocněním. Jejich sbírkový projekt Vzácné pro vzácné již podpořil několik organizací. Do sbírky přispívají zákazníci a zaměstnanci společnosti.

Darované peníze METODĚJ z.s. použije na podporu a rozvoj aktivit, které cíleně zlepšují životní podmínky pacientů se vzácnými nemocemi a nákup individuálních potřeb.
Všem dárcům a společnosti Lékárna.cz mockrát děkujeme!!💖

Photos from ČAVO - Česká asociace pro vzácná onemocnění's post 21/10/2022

Sdílíme od ČAVO. Dnes začala konference AIFP v Pražském domě v Bruselu na téma orphanů a léků pro pediatrické použití.
Akce proběhla v angličtině. Můžete sledovat na streamu zde: https://bit.ly/3VKgZYd

Photos from Aliance pro individualizovanou podporu's post 21/10/2022

Sdílíme od Aliance pro individualizovanou podporu. Včera se AIP účastnili tiskovky na magistrátu Praha.eu podpořili končící radní pro sociální politiku Milenu Johnovou, která před novináři prezentovala úspěchy v oblasti transformace pobytových služeb pro lidi s postižením.😃😉

Kristýna Mlejnková - ředitelka AIP, na tiskovce potvrdila, že magistrát naší metropole musí v procesu transformace pokračovat i v dalším funkčním období. Lidé s postižením či chronickým onemocněním totiž rozhodně nemají o anonymní a nesvobodný život v ústavech zájem. Dlouhodobá institucionalizace je zcela v rozporu s jejich právem na nezávislý život v komunitě, které jim garantuje Úmluva OSN. Děkujeme za krásné vyjádření.😉

Photos from Aliance pro individualizovanou podporu's post 20/10/2022

Sdílíme od Aliance pro individualizovanou podporu, které se opět radilo v Pacientském hubu. Diskuse se tentokrát točila kolem koordinace systému podpory pro lidi s postižením a jejich rodiny.

Současný systém je velice nepružný. Dopomoci se pomoci často vyžaduje vykonat dlouhou túru po úřadech. Ptali jsme se odborníků, jak docílit toho, aby se ke skupině včas dostávaly kvalitní a úplné informace. Věnovali jsme se také tématu case managementu a nakousli i sdílení dat ve veřejné správě.😉😀

AIP děkuje všem hostům za účast a k poděkování se přidáváme i my. Věříme, že to bylo velmi obohacující.😉

Photos from ČAVO - Česká asociace pro vzácná onemocnění's post 20/10/2022

Sdílíme od ČAVO. Děkujeme ČAVU, že prezentovalo na pražském setkání Rady jednoho z ERNů - MetabERN. 😉 Který je pro nás metabolické pacienty velmi důležitý a velice si jeho práce ceníme.😃

MetabERN (https://metab.ern-net.eu/) se stará o pacienty s metabolickými onemocněními, kterých je mnoho.

18/10/2022

Sdílíme od Aliance pro individualizovanou podporu. Dnes si AIP do Pacientského hubu sezvala experty z řad neziskového i veřejného sektoru, aby s nimi konzultovala vize v oblasti zvyšování kvality života lidí s postižením - a to především těch, kteří potřebují intenzivnější podporu. Mluvilo se především o dostupnosti kvalitní péče v neomezujícím prostředí.

Snad hosté AIP pomohou posunout jejich advokační práci dál.😀

Dnešní setkání nebylo jediným, které AIP plánovalo. Ještě chystá debatu o spravedlivém posuzování potřeb neboli reformě příspěvku na péči. A také je čeká expertní diskuse o nedostatečné koordinaci celého systému podporu lidí s postižením. Děkujeme a držíme palce v prosazování zájmů našich pacientů a jejich pečujících.😀😉

👥 Víc hlav víc ví!

Dneska jsme si do Pacientský hub sezvali experty z řad neziskového i veřejného sektoru, abychom s nimi konzultovali naše vize v oblasti zvyšovaní kvality života lidí s postižením - a to především těch, kteří potřebují intenzivnější podporu. Mluvilo se především o dostupnosti kvalitní péče v neomezujícím prostředí 🏠.

Děkujeme všem hostům nejen za účast, ale hlavně za jejich cenné podněty. Nepochybně nám pomůžou posunout naši advokační práci dál 🙏.

🎤 Dnešní setkání nebylo jediným, které plánujeme. Ještě chystáme debatu o spravedlivém posuzování potřeb neboli reformě příspěvku na péči. A také nás čeká expertní diskuse o nedostatečné koordinaci celého systému podpory lidí s postižením.

18/10/2022

Sdílíme od Aliance pro individualizovanou podporu, která měla před časem možnost se zúčastnit kulatého stolu s eurokomisařkou Helenou Dalli, na kterém se diskutovalo o životě lidí s postižením. AIP na něm zastupovala ředitelka Kristýna Mlejnková.

Paní eurokomisařka Helena Dalli měla hluboký zájem, s nímž se na evropské úrovni věnuje tématům života s postižením. Velká radost je z nedávno představené Evropské strategie v oblasti péče. Jejím cílem je zajistit v celé unii kvalitní, cenově dostupnou a přístupnou péči pro všechny, kteří ji potřebují. Pamatuje přitom nejen na samotné příjemce péče, ale také na jejich formální i neformální pečující. 😃😉

🇪🇺 Máme jeden velký rest. Před časem jsme měli možnost se zúčastnit kulatého stolu s eurokomisařkou Helenou Dalli, na kterém se diskutovalo o životě lidí s postižením. Naši Alianci na něm zastupovala ředitelka Kristýna Mlejnková. Až nyní se nám do rukou dostalo oficiální foto, které tu můžeme s velkým díky sdílet 🙏.

Chtěli bychom vyzdvihnout hluboký zájem, s nímž se paní Dalli na evropské úrovni věnuje tématům života s postižením 👨‍🦽👩‍🦯🏃. Konkrétně máme velkou radost z nedávno představené Evropské strategie v oblasti péče. Jejím cílem je zajistit v celé unii kvalitní, cenově dostupnou a přístupnou péči pro všechny, kteří ji potřebuju. Pamatuje přitom nejen na samotné příjemce péče, ale také na jejich formální i neformální pečující.

Photos from ČAVO - Česká asociace pro vzácná onemocnění's post 18/10/2022

Sdílíme od ČAVO. Proběhlo zasedání Mezioborové komise pro vzácná onemocnění na Ministerstvu zdravotnictví České republiky. Jako součástí programu proběhl workshop ČAVA s odborníky o aktivitách plánovaného Edukačního centra pro vzácná onemocnění. 😀😉

VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ CZ 13/10/2022

VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ CZ

Sdílíme od ČAVO. ČAVO se zapojilo do kampaně Vzácné onemocnění Medi innfo CZ/SK. 😉

VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ CZ Read VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ CZ by Mediaplanet CZ/SK on Issuu and browse thousands of other publications on our platform. Start here!

Teď. Prostě teď! 10 kroků ke změně postavení praktického lékařství - Zdravotnický deník 11/10/2022

Teď. Prostě teď! 10 kroků ke změně postavení praktického lékařství - Zdravotnický deník

Sdílíme od ČAVO a doporučujeme si přečíst článek o strategii pro změnu a efektivizaci praktického lékařství. 😃😉

Teď. Prostě teď! 10 kroků ke změně postavení praktického lékařství - Zdravotnický deník Posílení role primární péče by mělo být jednou z priorit zdravotnictví. Stabilní, kompetentní a motivovaný segment praktického lékařství může významně zlepšit prevenci a záchyt chronických nemocí a stát se koordinátorem péče o již chronicky nemocné pacienty. Koordinace ...

Jde o pacienta, nebo o peníze? Evropská unie hledá cestu, jak dostat nejmodernější léky k pacientovi, a zároveň neodradit výrobce - Zdravotnický deník 07/10/2022

Jde o pacienta, nebo o peníze? Evropská unie hledá cestu, jak dostat nejmodernější léky k pacientovi, a zároveň neodradit výrobce - Zdravotnický deník

Sdílíme od ČAVO. Toto jsou opravdu dobré zprávy pro nás pacienty, že je nová farmaceutická strategie pro Evropu o krok blíž. 😉

Jde o pacienta, nebo o peníze? Evropská unie hledá cestu, jak dostat nejmodernější léky k pacientovi, a zároveň neodradit výrobce - Zdravotnický deník Evropská unie se připravuje na největší novelizaci lékových předpisů za poslední čtvrt století. Chystají se všichni – od výrobců, přes národní lékové orgány až po pacienty. Musíme najít způsob, jak uspokojit pacienty, průmysl a všechny další, kterých se to týká, pr...

,Když nebude mít přístroje na dýchání, tak co?‘ Novela má chránit zranitelné klienty, její podoba je nejasná 07/10/2022

,Když nebude mít přístroje na dýchání, tak co?‘ Novela má chránit zranitelné klienty, její podoba je nejasná

Sdílíme od Aliance pro individualizovanou podporu, na nutnost chránit před energetickou krizí lidi, kteří jsou doslova životně závislí na dýchacích přístrojích, upozornilo AIP Ministerstvo práce a sociálních věcí už před létem. Nyní se zdá, že má jejich situaci v rukou Ministerstvo průmyslu a obchodu.🥲

,Když nebude mít přístroje na dýchání, tak co?‘ Novela má chránit zranitelné klienty, její podoba je nejasná Česko mělo definici a ochranu zranitelných zákazníků podle evropské legislativy zavést nejpozději do poloviny loňského roku. To ale resort průmyslu a obchodu nestihl.

Auto pro Arturka 06/10/2022

Auto pro Arturka

Podpořte úžasnou maminku a jejího úžasného, ale bohužel vážně nemocného synka Arturka. Maminka opravdu moc potřebuje auto, které by jí a jejímu synkovi ulehčilo život a přineslo by jim opravdu moc radosti.😉

Auto pro Arturka Jmenuji se Artur Cibula, narodil jsem se se vzácnou nemocí. Je mi 3,5 roku, kvůli mému onemocnění jsem imobilní, mám zaveden PEG a centrální žilní katetr, kvůli kterému musíme s mámou každé úterý dojíždět pro infuzní vaky.

Photos from ČAVO - Česká asociace pro vzácná onemocnění's post 06/10/2022

Sdílíme od ČAVO. Krásná pozvánka na úžasnou výstavu. 😉

06/10/2022

Sdílíme od Aliance pro individualizovanou podporu 😉

Dnes slavíme světový den mozkové obrny (dříve dětské mozkové obrny)! 🧠 Přestože jsou její projevy velmi různorodé, mnoho lidí s touto diagnózou potřebuje ke svému plnohodnotnému a svobodnému životu rozsáhlou podporu a péči. Ta se k ním však zatím ne vždy dostává, natož aby byla šitá na míru jejich potřebám.

🔸 1 člověk s mozkovou obrnou ze 4 nechodí.
🔸 1 člověk ze 4 nemluví.
🔸 1 člověk ze 4 má epilepsii.
🔸 1 člověk ze 2 má mentální postižení.

Smyslem dnešního dne je ocenit všechny děti a dospělé s mozkovou obrnou i jejich rodiny a připomenout, že i oni mají právo prožít naplněný život.

Timeline photos 04/10/2022

Sdílíme od Aliance pro individualizovanou podporu úžasnou zprávu 😉

Laureáti Stříbrných medailí 2020-2022

04/10/2022

Sdílíme od Aliance pro individualizovanou podporu. AIP sice vystupuje proti výstavbě a rekonstrukci velkokapacitních ústavů, ale to neznamená, že tím i kritizuje jejich personál 😉

Když vystupujeme proti výstavbě a rekonstrukci velkokapacitních ústavů 🏗, neznamená to, že tím a priori kritizujeme i jejich personál. V domovech pro osoby s postižením a domovech se zvláštním režimem pracuje mnoho lidí, kteří mají srdce na pravém místě 🧡 a kteří pro své klienty dělají vše, co svedou (a co jim velikost jejich pracoviště dovolí). Ti si nepochybně za svou práci zaslouží uznání.

🏢 Z povahy věci však v těchto obřích budovách není možné naplnit právo na nezávislý život v komunitě, které všem lidem s postižením garantuje mnohokrát zmíněná Úmluva OSN. Nebylo by ho možné naplnit, ani kdyby se v ústavech všichni zaměstnanci přetrhli 🤸. Má-li člověk s postižením dalších 100 spolubydlících, je prostě něco špatně. Důstojnou, neomezující a individualizovanou péči lze zkrátka poskytnout jen doma nebo v malém komunitním zařízení.

Vedle toho ale v žádném případě neodsuzujeme nikoho, kdo se v ústavu rozhodne žít, ani neodsuzujeme rodiny, které do něj svého člena umístí 👨‍👩‍👧‍👦. Kvůli nedostatku jiných služeb bývají velká pobytová zařízení bohužel často jediným řešením, jak člověku nezbytnou péči zajistit.

To však chceme změnit ✊!

04/10/2022

Sdílíme od Aliance pro individualizovanou podporu příběh, jak funguje život v ústavu.🥲

“Přebalovali mě a krmili 🥄, nic jiného se nestíhalo,” líčí život v ústavním zařízení Mgr. Michal Novotný, který v něm musel kvůli svému fyzickému postižení nedobrovolně pobývat dva a půl roku 👨‍🦼.

“V ústavu panoval tuhý režim, který se musel dodržovat 🏢. Neexistovalo, aby si tam člověk organizoval den podle svých zájmů či preferencí. Ostatně za brány ústavu do takzvaného ‘normálního’ světa jsem se dostal pouze jednou do měsíce,” dodává.

Většina lidí, kteří ve velkém pobytovém zařízení někdy pobývali, má podobné zkušenosti jako Michal Novotný. Přesto je nyní možné z Národního plánu obnovy financovat výstavbu nových velkokapacitních ústavů a ty stávající rekonstruovat 🏗.

👉 Na tuto absurditu jsme ve středu společně s Jednotou pro deinstitucionalizaci (Jde to i bez ústavů) upozornili v tiskové zprávě, kterou si můžete přečíst na https://bit.ly/tiskovka_JDI_AIP. Důrazně žádáme Ministerstvo práce a sociálních věcí, aby tyto investice zastavilo.

04/10/2022

Sdílíme od Aliance pro individualizovanou podporu. Děkujeme Alianci pro individualizovanou podporu za tiskovou zprávu k nesmyslné výstavbě velkokapacitních ústavů - Jde to i bez ústavů 😉

🏗 K nesmyslné výstavbě nových velkokapacitních ústavů, na kterou jsme včera s Jde to i bez ústavů upozornili tiskovou zprávou, říká naše ředitelka Kristýna Mlejnková toto:

“Úmluva OSN garantuje všem lidem s postižením ♿️ právo na nezávislý život v komunitě, a to bez ohledu na věk či druh jejich postižení. O naplnění tohoto práva uvnitř takto obrovských zařízení pochopitelně nemůže být ani řeč. Pro některé typy klientů může mít pobyt v ústavech s vysokou koncentrací lidí 🏢 dokonce až devastující vliv. Věřím, že se ministr Marian Jurečka rozpomene na programové prohlášení své vlastní vlády, která se zavázala transformaci sociálních služeb podporovat a usilovat o další začleňování lidí s postižením do společnosti.”

Celou tiskovku najdete na našem webu 👉 https://bit.ly/tiskovka_JDI_AIP.

Nesmíříte se s diagnózou, ale naučíte se s ní žít: Kabuki syndrom - Vzácní.cz 02/10/2022

Nesmíříte se s diagnózou, ale naučíte se s ní žít: Kabuki syndrom - Vzácní.cz

Sdílíme od ČAVO. Další příběh na webu Vzácní.cz. Je to opravdu silný příběh, který si často prožíváme jako rodiče vzácných dětí. Nesmíříte se s diagnózou, ale naučíte se s ní žít: Kabuki syndrom😉

Nesmíříte se s diagnózou, ale naučíte se s ní žít: Kabuki syndrom - Vzácní.cz Náš Daneček byl první, komu byl v ČR diagnostikovaný syndrom Kabuki. Měl sice od narození různé zdravotní potíže, ale netušili jsme, že má nějaký syndrom. Diagnózu dostal až v šesti letech a dlouho jsme se nesetkali s nikým, kdo by měl podobnou diagnózu. Ve spoustě ohledů j...

Photos from Metoděj -  MEzi TOlika DĚtmi Jediný's post 28/09/2022

Po roce pauzy jsme se v posledním víkendu září setkali a užili si společně víkend. Trochu nám sice do toho zasáhly nemoci, ale i tak to bylo parádní. Bylo skvělé, že se mohli sejít spolu jak již dlouholetý členové našeho spolku, tak ty co jsou v našem spolku krátce a na víkend jeli poprvé. A jako vždy si mohli sdílet svoje příběhy a bavit se jako jedna velká rodina a to je pro nás to nejvíc. O víkendu se nejen jelo na výlet do Pohádkové vesničky, ale večer se pořádala i zábava pro děti. Moc všem děkuji, že se vše vydařilo a že i mě jako pořadatele víkendu, který kvůli nemoci nejel, tak Lubor s Františkem úžasně zastoupili. 😉😀

24/09/2022

Sdílíme od ČAVO a jsme rádi, že se tato konference konala😉

🗣Dnes pokračuje druhý den konference Zdravotnictví 2023.
🩺Jedním z důležitých diskutovaných témat jsou dostupnost a využití dat ve zdravotnictvi a také dostupnost léčiv u nás a v Evropě.

Photos from ČAVO - Česká asociace pro vzácná onemocnění's post 24/09/2022

Sdílíme od ČAVO. A naprosto souhlasím, že pro řadu vzácných onemocnění je paliativní péče opravdu důležitá. 👍

Timeline photos 23/09/2022

Super zpráva od GIVTU. Dnes můžete při nákupu na e-shopu přispět své oblíbené organizaci dvojnásobek. 😃😉

Podzim je tady! 🍁 Dny se krátí, venku přituhuje a i když se listí na stromech zatím drží „zuby nehty“, z GIVTu Vám dnes padají dvakrát větší příspěvky než obvykle. 🍂

Takže ještě než před víkendem zaklapnete notebook a budete brouzdat e-shopy po teplém svetru nebo knížce na dlouhé večery, nezapomeňte dát svému nákupu smysl díky Givt.cz a oblíbené organizaci pár korun z Vaší útraty.🧤🧣📚

22/09/2022

Sdílíme od ČAVO a jsme rádi, že se NAPO (Národní asociace pacientských organizací) rozrostla o další členy, které moc vítáme. 😀😉

Členská základna NAPO se včera rozrostla o dalších 13 subjektů, takže sdružuje celkem již 35 členských organizací. Členská schůze schválila základní členství pro 12 pacientských organizací, jeden nadační fond získal status přidruženého člena.
Nově tedy v NAPO vítáme Asociace genové terapie, z.s., Česká asociace paraplegiků - CZEPA, České ILCO z.s. - dobrovolné sdružení stomiků, Down Syndrom CZ, EndoTalks, Frieda, LÍP A SPOLU, z.s., Nadační fond Ozvěna, Popálky, Sdružení pacientů s plicní hypertenzí, Společnost E, Společnost pro bezlepkovou dietu, Spolek KOLUMBUS.
Těšíme se na spolupráci! 🤝

22/09/2022

Sdílíme od ČAVO velmi zajímavou informaci.😉

📣Jste OZP a hledáte zaměstnání?
navštivte 👉www.pracovnitrziste.cz👈
Projekt Pracovní tržiště má za cíl propojovat OZP s jejich budoucími zaměstnavateli.

Pomoc dětem s achodroplázií - 15. září - Události | Česká televize 18/09/2022

Pomoc dětem s achodroplázií - 15. září - Události | Česká televize

Sdílíme od ČAVO. Podívejte se na reportáž ČT o skvělých zprávách posledních dní:

➡️schválení stanoviska pro úhradu inovativního přípravku VOXZOGO dětem s achondroplazií
➡️rozhodnutí SÚKL o úhradě léků na SMA
Přidáváme se k velké radosti z těchto událostí.😉

Pomoc dětem s achodroplázií - 15. září - Události | Česká televize Mají velmi krátké ruce a nohy a bez léčby dorůstají jen 125 centimetrů. Teď získaly děti s achodroplázií naději.

SÚKL rozhodl o úhradě léku pro pacienty se spinální svalovou atrofií, Státní ústav pro kontrolu léčiv 18/09/2022

SÚKL rozhodl o úhradě léku pro pacienty se spinální svalovou atrofií, Státní ústav pro kontrolu léčiv

Sdílíme od ČAVO. Máme tu úžasnou zprávu pro pacienty se SMA. Pacientům se spinální svalovou atrofií již může být předepisován lék Spinraza dle nové legislativy - tedy přímo lékařem. 😉 Přidáváme se k díkům všem, kteří se na tom podíleli.😀

SÚKL rozhodl o úhradě léku pro pacienty se spinální svalovou atrofií, Státní ústav pro kontrolu léčiv SÚKL zajišťuje, aby v ČR byla dostupná pouze kvalitní, účinná a bezpečná humánní léčiva, a aby byly používány pouze bezpečné a funkční zdravotnické prostředky.

VZP bude hradit lék Voxzogo dětem s achondroplazií. Během prvního roku by léčbu mělo podstoupit 36 pacientů starších 2 let - VZP ČR 18/09/2022

VZP bude hradit lék Voxzogo dětem s achondroplazií. Během prvního roku by léčbu mělo podstoupit 36 pacientů starších 2 let - VZP ČR

Sdílíme od ČAVO. Prostě úžasná zpráva! VZP ČR schválila stanovisko pro úhradu inovativního přípravku VOXZOGO dětem s achondroplazii. Moc gratulujeme 😀

VZP bude hradit lék Voxzogo dětem s achondroplazií. Během prvního roku by léčbu mělo podstoupit 36 pacientů starších 2 let - VZP ČR Všeobecná zdravotní pojišťovna a Česká pediatrická společnost ČLS JEP podpořily dnes (13. 9. 2022) podpisem Společného stanoviska použití léčivého přípravku VOXZOGO s obsahem účinné látky vosoritid, který je určen pro léčbu dětských pacientů s achondroplazií.

10/09/2022

Sdílíme od Aliance pro individualizovanou podporu. AIP se připojuje k výzvě Asistence ke zlepšení dostupnosti pomoci lidem s postižením a seniorům!

👉👉👉 dostupnostpomoci.cz👈👈👈

Když chceme hledat ekonomicky udržitelná a proveditelná řešení, považujeme za důležité touto cestou aktivisticky upozornit na fatální nedostatek podpory, kterému musí lidé s postižením čelit.

Výzva adresovaná ministru Marianu Jurečkovi požaduje:

- zavedení individualizovaného systému příspěvku na péči umožňujícího lidem s postižením a seniorům vyuzivat pomoc ve skutečně potřebném rozsahu,
- zajištění stability poskytovatelů sociálních služeb tím, že se jejich financování stane mandatorním výdajem státního rozpočtu
- a zaručení dostupnosti terénních sociálních služeb pro lidi s postižením a seniory v potřebném rozsahu a kvalitě na celém území ČR

Své podpisy můžete připojit na výše zmíněném webu výzvy.😉👍

Připojujeme se k Výzvě Asistence ke zlepšení dostupnosti pomoci lidem s postižením a seniorům!

👉👉👉 dostupnostpomoci.cz 👈👈👈

I když chceme hledat ekonomicky udržitelná a proveditelná řešení, považujeme za důležité touto cestou aktivisticky upozornit na fatální nedostatek podpory, kterému musí lidé s postižením čelit.

Výzva adresovaná ministru Marian Jurečka požaduje:

🦽 zavedení individualizovaného systému příspěvku na péči umožňujícího lidem s postižením a seniorům využívat pomoc ve skutečně potřebném rozsahu,
🦽 zajištění stability poskytovatelů sociálních služeb tím, že se jejich financování stane mandatorním výdajem státního rozpočtu
🦽 a zaručení dostupnosti terénních sociálních služeb pro lidi s postižením a seniory v potřebném rozsahu a kvalitě na celém území ČR.

Své podpisy můžete připojit na výše zmíněném webu výzvy 👆.



Foto: Erik Čipera

Poloha

Kategorie

Internetová stránka

Adresa


Chabařovická 1332/3
Prague
18200

Ostatní Péče o děti ve měste Prague (ukázat vše)
ANDĚLÍN hlídání dětí ANDĚLÍN hlídání dětí
Musílkova 167/13
Prague, 15000

Svěřte nám Vaše dítě, postaráme se o něj, pokud se mu právě nemůžete plně věnovat!

Dětské studio Medvídek Dětské studio Medvídek
Náměstí Míru 117/16
Prague, 12000

Miniškolička a oddělení "Medvíďátek" na Praze 2. www.studiomedvidek.cz

Skupina BOR Skupina BOR
Prague

Bavíme děti a učíme je novým dovednostem! A to v oddílu, táborech, víkendových akcích atd.

Kazimírka - dětské tábory Kazimírka - dětské tábory
Letnice, Fryčovická 462
Prague, 19900

Ty pravé táborové prázdniny nejen pro děti.

Foundation Autismo Mi Mundo Foundation Autismo Mi Mundo
Karmelitská 25
Prague, 12000

We are an international foundation supporting children with autistic spectrum disorders (ASD) in the Czech Republic and third world countries

Babydracek.com Babydracek.com
Obchodní Centrum Modřany/Sofijské Náměstí 3400/6
Prague, 14300

NAVŠTIVTE NÁŠ E-SHOP: http://www.babydracek.cz Internetový a kamenný obchod s dětským a kojen

Akademie Anahita Akademie Anahita
Skorkovská 1511
Prague, 19800

Výchova a příprava instruktorů plavání a cvičení kojenců, dětí a dospělých.

Adaptační centrum Chodov Adaptační centrum Chodov
Hráského 2231/25
Prague, 14800

Adaptační centrum od začátku války pomohlo více než 280 dětem z Ukrajiny s adaptací na nový domov.

Dětská skupina Klub Hrošík / Záběhlice Dětská skupina Klub Hrošík / Záběhlice
Jabloňová 2992/8
Prague, 10600

Kateřina Brei - Mazli Mě Kateřina Brei - Mazli Mě
Prague

Cesta, jak přivést do vztahu s dětmi porozumění, lásku bez podmínek a respekt k potřebám dr

Malování na obličej Praha Malování na obličej Praha
Prague, 19000

Malování na obličej. Face painting. Praha a Střední Čechy.

Sportovní příměstské kempy Sport Kids Camp Sportovní příměstské kempy Sport Kids Camp
Švihovská 1
Prague, 14200

Sport Kids Camp příměstské sportovní kempy pro děti 6-14 let. Chceme vytvářet prostředí,